I Progetti di vita sono il futuro delle persone con disabilità
Cosa significa Progettare la Vita?
Il gruppo di lavoro di IsacPro sui Progetti di Vita
Per prima cosa la moderatrice del webinar Chiara Massafra, spiega che lei insieme alla collega Enrica Sibillio, dopo avere completato un intenso percorso di formazione, sono attive da più di un anno sui Progetti di Vita, insieme al partner nazionale Coach Familiare e al fondatore del metodo Pietro Berti.
Altre due colleghe, Chiara Marscia e Claudia Pinto, stanno già iniziando ad affiancarle e ad occuparsi dei Progetti di vita.
Tutto questo sforzo formativo e di sperimentazione, insieme al partner nazionale Coach Familiare, ha lo scopo di far diventare IsacPro un punto di riferimento per il territorio tarantino, unendo l’esperienza clinica che già li contraddistingue, con una competenza tecnica di eccellenza sui Progetti di vita.
Dal metodo coach familiare ai Progetti di vita
Per capire come trasformare questi diritti in una realtà pratica e quindi come navigare nelle varie opportunità che ci offre la legge, è stato invitato a parlare al Webinar Pietro Berti, fondatore del metodo Coach familiare nel 2010 e che da quel momento ha aiutato numerose famiglie e persone con disabilità a richiedere il Progetto di Vita personalizzato, garantendo quindi degli interventi volti all’autonomia e all’inserimento lavorativo delle persone con disabilità.
Il metodo é nato in Emilia Romagna, ma ad oggi conta una rete di professionisti su tutto il territorio nazionale e in questa rete, appunto, c’è anche il gruppo di lavoro di IsacPro.
In collaborazione con Pietro Berti e Coach familiare, nell’ultimo anno, sono state guidate più di 100 famiglie in tutta Italia a richiedere i Progetti di Vita, molti dei quali sono nei municipi di Roma capitale: si può immaginare lo sforzo di avere a che fare con le istituzioni della capitale.
Ecco perché sarà proprio Pietro Berti a spiegare tecnicamente come i Progetti di vita possono cambiare la vita delle persone con disabilità.
Progetti di vita: la normativa
Pietro Berti inizia il suo intervento dicendo che sono 15 anni che lavora sui Progetti di Vita e che 15 anni fa era come parlare degli asini che volano, di qualcosa di assurdo, ma oggi invece si parla di qualcosa che esiste, ma che non si sa bene come si fa.
Le persone gli dicono:
Ne sentito parlare e so che c’è, ma non so bene in cosa consiste o come funziona.
La normativa del Progetto di Vita è legge dello Stato dal 2000 (legge 328 del 2000), e nel corso del tempo non è cambiata, anzi si è rafforzata sempre di più e poi è stata promulgata la legge n. 227 del 2021, praticamente tutta imperniata sul Progetto di Vita.
Nel maggio del 2024 è uscita una normativa, un decreto legislativo 62/2024 in base al quale se fino a questo momento ogni Comune aveva fatto il Progetto di Vita come voleva, da quel momento è necessario che ci sia un modello unico e una procedura unica a livello nazionale.
Berti dice che è una buona idea, perchè lavorando su decine di Comuni diversi, significa che sono decine di procedure disparate, ma per arrivare ad una procedura comune a tutti bisogna identificare delle province in cui fare la sperimentazione (da 9 sono diventate prima 20 e adesso 40) e a partire da marzo, su queste 40 province si fanno delle sperimentazioni di Progetti di vita.
Chiarisce però che non sono sperimentazioni sul Progetto di vita, ma solo sul modello da usare per il Progetto di vita, come già detto si tratta di individuare e sperimentare un modello unico nazionale.
I Progetti di Vita sono documenti programmatici per il futuro
Nella Costituzione italiana è scritto che quando sono scomparsi i familiari o i genitori di una persona con disabilità è il Comune e la Asl che devono prendersene cura: ma come?
Il come non c’è scritto da nessuna parte.
Ogni persona è diversa dall’altra e quindi l’unico modo per comunicare come dobbiamo prenderci cura di quella persona è scritto nel suo Progetto di Vita, dove ci sono i suoi desideri, dove sono indicate le cose che gli piacciono o non gli piacciono.
Questo è molto importante soprattutto per le persone che non parlano e il 70% delle persone che seguiamo non parlano.
Molte persone hanno disturbi del comportamento o hanno una disabilità intellettiva, per cui un ritardo mentale, ma anche se non parlano, comunque ci comunicano quello che vogliono, quello che gli piace o no.
Con una persona che parla è più facile fare la valutazione dei desideri e delle preferenze, ma con una che non parla si deve fare ugualmente. Semplicemente bisogna usare degli strumenti diversi, un po’ più raffinati, un po’ più lunghi.
Poi bisogna mettere in fila quelli che sono i bisogni di sostegno, cioè capire se ha bisogno di sostegni economici o di risorse umane ad esempio solo per l’igiene oppure di risorse educative, o di altro tipo.
C’è un limite ai sostegni? I Comuni possono rispondere che non hanno soldi per i Progetti di Vita?
Ci chiedono spesso se c’è un limite ai sostegni, ma la risposta è che non c’è nessun limite.
Può sembrare strano, quindi le persone possono chiedere quello che voglio? Teoricamente sì, però bisogna vedere se è una cosa ragionevole, compatibile.
Se diciamo che quella persona vuole abitare in una villa con la piscina riscaldata e i campi da tennis, forse non è una richiesta realistica.
Ma Pietro Berti dice anche di avere personalmente visto una persona con gravissimi disturbi del comportamento che aveva un budget di 1000 € al giorno! Un budget notevole, no? Quindi per quella persona, a carico di un Asl del Nord Italia, l’Asl spendeva 1 000 € al giorno, ma era una situazione molto particolare.
I Comuni dicono sempre che non hanno soldi o che sono finiti, ma questo non è sempre vero.
Il Comune di Montelabbate (PU) è stato condannato perché aveva detto di non avere soldi per sostenere il Progetto di Vita. La famiglia ha fatto ricorso al Tar, che si è espresso nell’arco di 2 o 3 mesi condannando il Comune con la motivazione che le risorse finanziarie per queste per questi bisogni sociali devono essere trovate.
Quello che è scritto nel Progetto di Vita diventa diritto della persona potentissimo, un diritto individuale che quella persona può esigere sempre, fino alla sua morte o fino a quando non cambiano le condizioni.
Non è più un problema della famiglia, ma è il Comune che se ne deve far carico.
I Progetti di Vita sono collegiali
I Progetti di Vita sono documenti redatti in modo collegiale, nel senso che al tavolo ci devono essere:
- i servizi sociali del Comune e dell’Asl
- la persona con disabilità
- i genitori se minorenne
- l’amministratore di sostegno, se ce l’ha ed è maggiorenne
- tutte le persone che persona o famigliari vogliono (parenti, cooperative sociali, associazioni, consulenti ecc.)
Come si fa ad attivare il Progetto di Vita? Attivarlo è facilissimo, ma è l’unica cosa facile.
Basta mandare una Pec (posta elettronica certificata) al Comune di residenza e chiedere che venga attivato, da lì in poi però parte la trafila, perché ci sono una serie di riunioni da fare, una serie di valutazioni da fare, una serie di interlocuzioni da fare.
È necessario essere sostenuti e affiancati da un professionista.
Non è necessario, ma è consigliabile, perchè è come andare in tribunale a difendersi senza avvocato.
Si può fare, ma chi lo farebbe?
Se non sei stato fra i fortunati che hanno potuto assistere alla diretta ecco per te un’altra chance. Puoi guardare ora il Webinar tenuto da IsacPro e da Coach Familiare ed intitolato: Cosa significa quindi progettare la vita delle persone con disabilità?
Vuoi avere maggiori informazioni sul Progetto di Vita o su come presentarlo?
