La persona con disabilità e i suoi bisogni e desideri
Al Convegno nazionale sul Progetto di Vita organizzato dalla cooperativa sociale ISACPro – Partner Territoriale Coach familiare, Metodo Coach Familiare e da YB Formazione srls, la Dott.ssa Enrica Sibillio (Coordinatrice e Psicologa di ISACPro) ha spiegato che il Progetto di Vita ribalta completamente la prospettiva, partendo non dai sostegni e dalle risorse disponibili, ma dalla persona con disabilità e dai suoi desideri e dai bisogni.
Il punto di partenza è che i professionisti non decidono al posto della persona con disabilità e della sua famiglia, ma trasformano i desideri in un punto di partenza per ogni azione.
Riflettere sul tema dei bisogni e dei desideri della persona con disabilità
Si deve quindi riflettere sul tema dei bisogni e dei desideri della persona con disabilità e questo significa prima di tutto fermarsi a chiedersi come ci stiamo approcciando alla persona con disabilità.
Molto spesso da psicologi ci trovano a guardare prima di tutto:
- diagnosi
- difficoltà
- limite
Invece della persona con disabilità si dovrebbero conoscere prima di tutto:
- storia
- biografia
- insieme di relazioni
- aspirazioni
Negli ultimi anni il modo d’intendere la disabilità è cambiato, come ha spiegato l’avv. Andrao nel suo intervento su La legge sul Progetto di Vita, grazie anche alla convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, che pongono al centro la persona, spostando proprio il baricentro.
La disabilità non è una condizione individuale
La disabilità non è più letta come una condizione individuale, non come qualcosa che risiede nella persona, ma come il risultato di una interazione fra l’ambiente e l’individuo.
Un ambiente che può essere facilitante, ma che il più delle volte invece è ostacolante.
Questo passaggio che, per la Convenzione Onu, è un passaggio da un modello medico a un modello bio psico sociale, rappresenta un cambiamento di linguaggio e un cambiamento di prospettiva, e c’invita a chiederci non solo di cosa ha bisogno quella persona per stare meglio, ma anche quali condizioni possiamo creare perché questa persona possa vivere la propria vita in modo pieno, significativo e autodeterminato?
Quando iniziamo a porci queste domande inevitabilmente cambiano anche le priorità, la qualità della vita diventa obiettivo centrale, l’autodeterminazione diventa un diritto da sostenere e i desideri smettono di essere un elemento accessorio per diventare parte integrante di qualsiasi percorso di cura, di sostegno e di progettazione.
Bisogni e desideri delle persone con disabilità in primo piano
Per troppo tempo nella storia dei servizi i desideri delle persone con disabilità sono stati messi in secondo piano, quasi fossero un lusso, rispetto ai bisogni primari di assistenza e protezione, ma una vita fatta solo di protezione, senza possibilità di scelta, senza opportunità di esprimere le proprie preferenze, è una vita che rischia di restare sospesa.
Accogliere i bisogni e i desideri significa che ogni persona ha diritto a immaginare il proprio futuro e a partecipare alla costruzione del proprio presente.
Nella mia esperienza professionale, come psicologa che lavora da diversi anni nel campo del benessere psicologico, delle disabilità intellettive e delle neurodivergenze all’interno della Cooperativa Isac Pro, ho avuto modo di osservare quanto questo cambiamento di sguardo trasformi in nostro lavoro quotidiano.
Ci si accorge infatti che non ci si sta prendendo solo cura della persona, ma di un sistema complesso di:
- relazioni familiari
- contesti educativi
- opportunità sociali
- risorse territoriali.
E’ necessario un lavoro d’equipe
La presa in carico di una persona con disabilità diventa necessariamente globale e multi dimensionale, richiedendo un lavoro di equipe che tenga insieme le competenze diverse e che si muova in connessione con i servizi e con le istituzioni.
In questo senso anche le nostre valutazioni non sono più mere valutazioni cliniche, ma un processo di conoscenza che cerca di comprendere la persona nella sua interezza, di coglierne risorse e preferenze, quindi anche contesti di vita, e di costruire degli interventi che abbiano senso nei diversi ambienti in cui quella persona vive.
Nel corso del tempo lavorando accanto a persone e famiglie è diventato sempre più evidente quanto sia fondamentale sostenere l’empowerment e l’autodeterminazione, che acquistano vero significato solo quando diventano nostre pratiche quotidiane.
Empowerment: aiutare a riconoscere le proprie capacità
Cosa significa quindi empowerment? Significa aiutare la persona a riconoscere le proprie capacità, a comprendere il proprio modo di funzionare, a sviluppare consapevolezza rispetto ai propri desideri e alle proprie opportunità.
L’autodeterminazione significa poter partecipare alle decisioni, potere esprimere preferenze, poter dire la propria su proprio percorso di vita.
Questo lavoro richiede tempo, ascolto, accompagnamento e richiede che tutta la comunità sia pronta poi a riconoscere e a sostenere queste possibilità, desideri e preferenze.
Le barriere relazionali, culturali e comunicative
Un altro elemento che è emerso negli anni riguarda il tema delle barriere, che per noi non sono solo quelle architettoniche, ma sono quelle relazionali, culturali e comunicative.
In questo senso l’esperienza maturata con i colleghi del Centro di domotica sociale attiva è proprio andata in questa direzione.
Abbiamo dedicato il nostro tempo agli ausili e alla domotica sociale e questo ci ha mostrato quanto le tecnologie possano diventare alleate preziose per sostenere l’autonomia e la partecipazione.
Quando infatti professionisti diversi, fisioterapisti e ingegneri biomedici, assistenti sociali e psicologi lavorano per individuare soluzioni personalizzate si aprono possibilità nuove nella gestione della vita quotidiana, nell’organizzazione di spazi abitativi, nella comunicazione, nella mobilità e nella socializzazione.
La tecnologia infatti quando è pensata a partire dai bisogni non è più un elemento freddo e distante, ma uno strumento che ci può aiutare.
Percorsi di sostegno e di autonomia alla vita indipendente della persona con disabilità
Nel corso degli anni, i percorsi di sostegno e di autonomia alla vita indipendente per le persone con disabilità hanno rappresentato delle tappe importanti, tuttavia proprio questa esperienza ci ha mostrato anche i limiti di questo strumento.
Non è stato semplice, incontrando le famiglie, accogliere le loro richieste che avevano realmente bisogno di un sostegno per l’autonomia, constatando che non possedevano i requisiti per presentare le istanze, oppure che alcuni ausili non venissero riconosciuti dalle istituzioni.
Questo oltre a generare la nostra frustrazione come professionisti, ma soprattutto la frustrazione e il senso di esclusione delle persone.
Costruire Progetti di Vita realmente sistemici e multidimensionali
Oggi la sfida è costruire Progetti di Vita realmente sistemici e multidimensionali capaci di tenere insieme le diverse aree dell’esistenza e di evolversi nel tempo insieme alla persona.
Il Progetto di Vita rappresenta in questo senso una evoluzione importante perchè non si fonda su requisiti selettivi, legati a un singolo contributo, ma sul riconoscimento della persona con disabilità come titolare di diritti e protagonista delle proprie scelte.
E’ la persona che seduta ai tavoli di lavoro con le istituzioni e i servizi contribuisce a definire i propri sostegni, è la persona che, insieme alla propria rete costruisce un percorso coerente con i propri desideri e con i propri obiettivi.
Concludendo accogliere i bisogni significa passare da una visione di cura a una visione di progetto, significa riconoscere che la vita delle persone con disabilità non è in attesa di essere riparata, ma è in attesa di essere vissuta pienamente ed espansa.
Il Progetto di Vita è lo strumento per trasformare le aspirazioni in percorsi completi.
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