Autismo e coronavirus: riflessioni nella Giornata per la Consapevolezza dell’Autismo
La Giornata del 2 aprile è stata istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU, come ricorrenza per richiamare l’attenzione di tutti sui diritti delle persone con diagnosi nello spettro autistico.
La ricorrenza di questa data, in questo particolare periodo, ci impone alcune riflessioni sull’autismo e sul coronavirus, ma siamo ben consapevoli che le difficoltà di queste famigle sono ben presenti tutto l’anno e specialmente in una condizione di quarantena come quella che stiamo vivendo attualmente.
Un dramma per le famiglie che devono affrontare autismo e coronavirus
Un dramma nel dramma quello che stanno vivendo le famiglie di figli con autismo, e in occorrenza della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo, non possiamo chiudere gli occhi su questo.
E’ proprio di consapevolezza che vorrei parlare e, possibilmente, imprimere nella mentalità delle persone che, non conoscendo la situazione, esorgono in comportamenti troppo spesso irrispettosi verso i più fragili.
Leggo e sento episodi di aggressione verbale ormai troppo frequentemente verso questi genitori, ai quali per legge, è consentito esporre i figli ad una boccata d’aria in questi giorni di emergenza da coronavirus.
Le difficoltà delle persone con autismo nella quarantena per coronavirus
Per i bambini, ragazzi e adulti con autismo questa situazione sanitaria con le sue norme restrittive è decisamente frustrante da affrontare.
Si sono all’improvviso visti privati di punti di riferimento primari, come le routine e i programmi sistematici che per loro erano fondamentali per un equilibrio psichico.
Per la maggioranza di loro la reazione al cambiamento si manifesta in disturbi dell’umore gravi, come per esempio severa depressione, in altri si esplica attraverso comportamenti violenti sia verso se stessi con atti autolesionistici, che verso i propri cari.
Ognuno manifesta la propria sofferenza e scompenso emotivo in modo soggettivo, ma sempre comunque con molte difficoltà nella gestione e nel contenimento di chi sta loro affianco.
A queste famiglie è stato interrotto in modo repentino il supporto delle strutture e quello domiciliare, trovandosi spesso nella più completa solitudine davanti ad un problema non solo sanitario e della comunità, ma anche interno e familiare.
Quali conseguenze?
Se questa situazione è difficile da gestire per le persone comuni, proviamo a porci nei panni di famiglie con figli più vulnerabili.
Per i bambini, ragazzi e adulti con disturbi dello spettro autistico, questa situazione sanitaria, con le sue norme restrittive e quarantena, è decisamente frustrante da vivere.
All’improvviso ci si è trovati costretti in casa, senza poter uscire e senza più contatti sociali.
Una realtà stravolta e difficoltosa da comprendere, alla quale adattarsi con la stessa velocità risulta per molti impossibile.
Queste persone labili, private dei loro punti di riferimento primari, come gli educatori e figure di supporto, senza le routine e i programmi sistematici che per loro erano fondamentali, faticano a ritrovare un equilibrio psichico.
I comportamenti problema
Per la maggioranza di loro la reazione al cambiamento si manifesta con l’esordio di disturbi psichiatrici, disturbi dell’umore gravi, come per esempio severa depressione fino all’ideazione suicidaria.
Presenti anche forti attacchi d’ansia e insonnia.
In altri si esplica attraverso comportamenti violenti, sia verso se stessi (con atti autolesionistici), sia verso oggetti o verso i propri cari.
Ne sono solo alcuni esempi:
- Irritabilità
- Agitazione
- Paura
- Perdita di abilità
- Disorientamento
Ognuno manifesta la propria sofferenza e scompenso emotivo in modo soggettivo, ma sempre e comunque con molte difficoltà nella gestione e nel contenimento di chi sta loro affianco.
Vari e diversi possono essere quelli definiti comportamenti problema nei disturbi dello spettro autistico, ma che hanno una ragione che va compresa, come la migliore strategia che quella persona (adulto o bambino che sia) in quel momento possiede per fronteggiare una situazione di acuto stress.
La solitudine
A queste famiglie è stato interrotto in modo repentino e forzato il supporto delle strutture e quello domiciliare, per esigenze di protezione dalla pandemia.
Nuclei familiari con autismo si trovano in questo modo molto spesso nella più completa solitudine davanti ad un problema non solo sanitario e della comunità, ma anche interno e familiare.
Un problema, quello della solitudine, che purtroppo accomuna un po’ tutte le famiglia con disabilità.
Spesso le nuove tecnologie aiutano, e in questo periodo, grazie ai social molti si sentono meno soli.
Nelle persone con autismo però, l’attenzione davanti ad uno schermo, anche se dall’altra parte possono avere un supporto valido, risulta essere spesso piuttosto ridotta.
Il supporto
Sicuramente, come per altre categorie più fragili, è importante organizzare dei protocolli di emergenza, per riuscire a far fronte a situazioni delicate come questa.
La Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo, con il patrocinio della Fondazione Italiana Autismo, hanno redatto un documento per la tutela delle persone con disturbi dello spettro autistico in tema di coronavirus.
In questo contesto si offrono importanti e utili indicazioni a famiglie ed operatori su come gestire i loro assistiti.
Il consiglio più importante è quello di mantenere:
- un proprio stato emotivo di tranquillità e calma, e di trasmetterlo attraversi i gesti
- il contatto visivo, con modalità rassicuranti e pacate.
Per ora, tutti noi potremmo fare qualcosa.
Tutti noi siamo capaci di dare un piccolo, ma in realtà grande contributo per queste famiglie: avere comprensione.
Verso queste categorie con bisogni speciali cerchiamo almeno di essere accomodanti, per alleggerire una situazione di vita già piuttosto aggravata.
Il blu coloresimbolo
Il blu è il colore scelto come simbolo dell’autismo. Blu come le profondità del mare, e come una notte che tutto avvolge.
Blu come la parte di noi più nascosta e inconsapevole, e blu come la solitudine di queste famiglie, dove l’assistenza, ma anche la comprensione sociale faticano ad arrivare.
Per cui, se vedrete un adulto accompagnare qualcuno che indossa questo colore, anche con un nastro o una sciarpa, foulard che sia, per favore riflettete.
Come operatori sensibili alla sofferenza, il nostro pensiero di coach familiari non va solo alle persone affette da autismo, ma a tutte le categorie di disabilità che, in questo periodo di emergenza per la diffusione del coronavirus, hanno bisogno di maggior tutela e supporto.
