Ma quali sono i miei diritti? A cosa ho accesso?
Il mondo della disabilità apre la porta a scenari particolari che a volte risultano essere di difficile accesso se non ne si conosce la struttura.
Molto spesso, i genitori di ragazzi con disabilità, o essi stessi, si ritrovano a porsi la domanda:
ma quali sono i miei diritti? A cosa ho accesso? E cosa devo fare per migliorare la mia vita?
Uno dei primi passi è quello di conoscere le leggi che aiutano le persone con disabilità.
Senza la pretesa di essere esaustivi, si indicano le principali norme che regolano la vita delle persone con disabilità.
La Legge 5 febbraio 1992, n. 104
Questa legge concernente:
misure di sostegno in favore di persone con handicap grave
è il riferimento legislativo per:
- assistenza
- integrazione sociale
- diritti delle persone con disabilità.
Detta infatti disposizioni in queste tematiche allo scopo di agevolare, in coerenza con i principi di cui all’art. 3 della Costituzione, la partecipazione dei disabili alla vita della collettività e il loro inserimento nel mondo del lavoro.
Le modifiche alla legge 104/92
Con la legge 21 maggio 1998, n.162 , la legge 104/92 è stata modificata prevedendo programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani personalizzati
allo scopo di garantire il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita (articolo 39, comma 2, lettera l–ter, della legge n. 104/1992, come modificato dalla legge n. 162/1998).
I principali protagonisti della legge 104, quindi sono le persone con disabilità, ma non mancano i riferimenti ai familiari che vivono con loro.
Infatti, si presuppone che l’autonomia e l’integrazione sociale vengano raggiunti garantendo al beneficiario della legge e alla sua famiglia un adeguato sostegno.
Come avviene l’adeguato sostegno?
Il sostegno alle famiglie avviene con queste modalità:
- Servizi di aiuto personale o familiare;
- Aiuto psicologico, psicopedagogico e tecnico;
- Assistenza domiciliare con personale fornito dal Consorzio;
- Assitenza domiciliare gestita in forma indiretta con personale assunto dall’utente;
- Finanziamenti per la realizzazione di interventi finalizzati al sostegno della vita quotidiana.
E come si accede al servizio?
Le domande per l’accesso al beneficio devono essere compilate su appositi moduli, che possono essere ritirati presso il Comune di residenza e presentate presso lo stesso Comune.
La legge n. 328/00
Questa è la “Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali” e nell’articolo 14, prevede l’attuazione di alcune misure affinché si ottenga in pieno l’integrazione:
- scolastica
- lavorativa
- sociale
- familiare della persona con disabilità.
Ma come avviene questa integrazione?
Attraverso la predisposizione di Progetti di Vita individuali per
persona con disabilità fisica, psichica e/o sensoriale, stabilizzata o progressiva (art. 3 L. 104/92)1
Grazie ai Progetti di vita, si possono creare percorsi personalizzati per ciascuno individuo attraverso il coordinamento di interventi come:
- prestazioni di cura e di riabilitazione a carico del Servizio sanitario nazionale;
- servizi alla persona a cui provvede il comune in forma diretta o accreditata, con particolare riferimento al recupero e all’integrazione sociale;
- misure economiche necessarie per il superamento di condizioni di povertà, emarginazione ed esclusione sociale.
Come si accede al servizio stabilito dalla legge n. 328/00?
Nella legge viene sancito che il Comune deve predisporre, d’intesa con la A.S.L., un Progetto individuale, indicando i vari interventi sanitari e socio-assistenziali, di cui possa aver bisogno la persona con disabilità.
La richiesta va sollecitata dall’interessato o dalla sua famiglia.
Inoltre il Progetto individuale viene attivato nell’ambito delle risorse disponibili dell’ente, a tal fine destinate e predisposto sulla base di una valutazione diagnostico-funzionale del soggetto che lo richiede.
Per la sua delicatezza e complessità, il Progetto individuale può essere definito e attuato grazie all’apporto di figure professionali specifiche.
Il Coach Familiare si occupa di progettare e garantire un percorso di sostegno non destinato solo alla persona con disabilità, ma tiene conto anche del nucleo familiare.
E’ un sostegno, soprattutto in occasione di fasi avvertite come particolarmente critiche nella vita del disabile.
La legge 112/16 “Dopo di Noi”
Nel 2016 entra in vigore la legge n. 112/2016 recante “ Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”, comunemente conosciuta con il nome “Dopo di noi”.
Con la presente legge si intende tutelare i diritti delle persone con disabilità gravi, rimaste prive del sostegno familiare, garantendone il benessere, l’inclusione sociale e l’autonomia.
Ma Come? Attraverso:
- Percorsi di accompagnamento per l’uscita programmata dal nucleo familiare di origine, ovvero per la deistituzionalizzazione;
- Interventi di supporto alla domiciliarità in abitazioni (inclusa l’abitazione di origine), gruppi appartamento o soluzioni di co-housing che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare;
- Programmi di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana, di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile;
- Interventi di realizzazione di soluzioni abitative mediante il pagamento degli oneri di acquisto, di locazione, di ristrutturazione e di messa in opera degli impianti e delle attrezzature necessari per il funzionamento degli alloggi medesimi, anche sostenendo forme di mutuo aiuto tra persone con disabilità;
- In via residuale, interventi di permanenza temporanea in una soluzione abitativa extra-familiare (ricoveri temporanei di emergenza e sollievo per la famiglia).
Come si accede al servizio?
L’equipe socio-sanitaria del Comune e dell’AUSL, valuta il bisogno e formula il Progetto personalizzato, coinvolgendo attivamente la persona con disabilità e chi ne esercita la tutela.
Ed ora che sai quali sono le leggi che possono tutelarti, scopri come il Coach Familiare può fare al caso tuo, cucendo su misura per te, o per il tuo familiare, un progetto di vita personalizzato ed un percorso di Dopo di noi!
