Il 9 settembre 2021 “Famiglie Unite per l’Autismo” a Roma: scontro o incontro?
Da più parti mi chiedono cosa ne pensi della manifestazione del prossimo 9 settembre a Roma, quando la Community “Famiglie Unite per l’Autismo” si ritroverà in piazza Montecitorio e cercherà un dialogo con alcuni referenti politici per discutere dei temi legati all’autismo.
Lavorando come professionista nel mondo della disabilità, e avendo a che fare spesso con queste problematiche, conosco molte persone in diverse zone d’Italia e la domanda penso sia più che legittima.
Chiarisco subito la mia posizione: sono favorevole all’iniziativa. Per vari motivi, che elencherò sotto.
Preciso subito che ho letto il documento programmatico e gli obiettivi dell’iniziativa, per cui il mio sostegno non è dato “a caldo”, ma dopo aver riflettuto alcuni giorni.
Parlarsi è sempre bene, no?
Innanzitutto, cominciamo con il dire che si chiede alle Istituzioni proposte concrete per attuare in tutta Italia il “Progetto di Vita individualizzato” e il “Budget di salute“.
Come faccio a non essere d’accordo con questa richiesta? Il “Progetto di vita” è stato istituito dalla legge 328 del 2000, quindi ben 21 anni fa, e ancora è pochissimo conosciuto.
Mi capita spesso di parlare con famiglie che non sanno cosa sia, perché nessuno l’ha mai spiegato loro. Questo compito spetterebbe alle Istituzioni, nella specie ai servizi sociali dei singoli Comuni; spesso invece non viene proprio detto.
Recentemente poi un caso paradossale: ho consigliato ad una famiglia di chiedere il Progetto di Vita all’assistente sociale di riferimento, che ha chiesto quali fossero i riferimenti di legge! Sempre più mi rendo conto che la legge 328 – il caposaldo del nostro sistema socio-sanitario – non è molto conosciuta.
Penso sia sempre giusto il confronto democratico. Prima di tutto fra famiglie, che spesso non chiedono tutte le stesse cose: molte chiedono – giustamente! – risposte ai loro problemi, mentre sono in poche persone che hanno una visione più globale.
Confrontarsi fra famiglie prima, e con le Istituzioni poi. Con il rispetto dei ruoli, con educazione ma anche con determinazione. Mi ricordo quando, nel lontano 2009, alla vigilia delle elezioni comunali a Cesena, organizzai insieme ad alcune associazioni di volontariato la “Passeggiata dei candidati sindaco in carrozzina” per le vie del centro.
Si è trattata di un’iniziativa molto dura dal punto di vista dei contenuti, fatta con il sorriso sulle labbra e senza prendersi troppo sul serio. Risultato: quello che le associazioni chiedevano da 24 anni (sì, proprio 24), ovvero di fare una striscia accessibile sulla piazza principale di Cesena, è stata fatta nel giro di 90 giorni dopo le elezioni. Tutto il mondo politico locale capì l’esigenza e si mobilitò.
Non si fecero azioni violente, non ci furono insulti o scontri…. fu una richiesta garbata e determinata, facendo toccare con mano i problemi.
Un cammino comincia sempre con un passo
Mi auguro che anche a Roma ci sia lo stesso spirito: se si va a parlare con le Istituzioni con spirito di rivalsa, il dialogo sarà molto difficile.
Si dovrà iniziare un dialogo che preveda la piena determinazione a vedere rispettati i propri diritti da un lato, e dall’altro la volontà di non pretendere tutto e subito, stabilendo dei passi progressivi.
Questo è un aspetto fondamentale: pensare che dal giorno dopo le cose non cambieranno magicamente, che si inizierà un discorso che dovrà essere portato avanti nel tempo, con confronti continui.
L’intransigenza non porterà a nulla, la volontà di dialogare porterà tutti lontano.
E i professionisti?
Quale il ruolo dei professionisti in tutto questo?
Per quanto riguarda la manifestazione, noi professionisti dobbiamo stare in ascolto delle diverse esigenze; spesso siamo abituati a parlare dall’alto della nostra conoscenza, questa è un’occasione utile per ascoltare.
Dal giorno dopo però il nostro compito, a mio avviso, deve essere quello di essere i mediatori delle esigenze delle famiglie nei confronti delle Istituzioni, e viceversa.
Dobbiamo affiancarci alle famiglie nelle loro richieste, e dialogare con le Istituzioni.
Pensiamo ad esempio al “Progetto di Vita”: quando una famiglia lo richiede, dobbiamo essere di supporto alla famiglia stessa ma anche all’assistente sociale e a tutte le persone che collaboreranno.
Dobbiamo garantire il dialogo e il rispetto delle esigenze di tutti, usando le competenze per produrre il risultato migliore possibile.
Il mio auspicio
Il mio auspicio è che dalla manifestazione di Roma del 9 settembre 2021 si inizi un confronto fra Istituzioni, professionisti e famiglie che sia meno sbilanciato di quanto non lo è oggi.
E allora… tutti a Roma! A patto che si abbia il sorriso sulle labbra e la legge in testa.
