Nell’ articolo Che cos’è un Progetto di Vita, Pietro ti ha spiegato i principi che hanno portato alla formalizzazione della legge 328/2000 volta a tutelare le persone con disabilità; inoltre, ti ha spigato i valori che stanno dietro il progetto del Coach Familiare e come essi si interfacciano con la normativa stessa.
Come avrai potuto intuire quindi la formalizzazione di un Progetto di Vita di una persona disabile è una cosa molto importante e va fatta in maniera curata e professionale.
Ma perché una persona disabile dovrebbe avere un Progetto di Vita?
La visione del Prof. Pietro Berti e del Coach Familiare in merito
Ecco il perché, secondo la nostra visione, ogni persona disabile meriterebbe un Progetto di Vita personalizzato; guardiamo ed ascoltiamo insieme le argomentazioni di Pietro.
Perché fare il progetto di vita della persona con disabilità?
La legge (la 328 del 2000 intendo) prevede che, alla morte dei familiari di una persona con disabilità, questa venga presa in carico dai Servizi Sociali del Comune di residenza. Nessuno pertanto rimarrà senza tutela, di questo non dobbiamo preoccuparci.
Quello che dobbiamo capire è invece come poter dare le indicazioni più pertinenti sulla persona a noi cara quando noi non ci saremo più.
Ma voglio essere chiaro da subito: il Progetto di vita non è il futuro che i genitori immaginano per il loro figlio!
Il Progetto di vita deve contenere tutte le indicazioni relative ai desideri della persona con disabilità, ai suoi bisogni di sostegno per determinate attività, alle sue componenti relazionali e comportamentali specifiche.
Quali contenuti deve prevedere un Progetto di vita per una persona disabile
Provo a spiegati perché lo dovresti fare un Progetto di Vita per il tuo caro con qualche esempio.
Ad esempio: se a tuo figlio “piace molto andare al mare”, non vorresti forse che si sapesse? Non vorresti che si sapesse anche che il suo piatto preferito sono le lasagne, che ama cantare, ecc.
Insomma, non vorresti che chi si prende cura di lui lo tratti come una persona con i suoi gusti, le sue preferenze, le sue abitudini?
Oltre alle cose che vorresti per lui, si deve però anche sapere come la persona apprende, quali sono le tipologie di persone con cui va più d’accordo, e così via.
Ancora molto importante sarebbe far sapere che tuo figlio si arrabbia quando riceve un “No” come risposta; oppure che a volte sfarfalla con le mani quando è felice, oppure che bisogna accompagnarlo quando attraversa la strada perché tende a non guardare prima di attraversare.
Tutte queste cose, e altre ancora, vanno a costituire il Progetto di Vita. Nel Progetto di Vita quindi ci sono le cose che servono a identificare quella persona come unica in mezzo a tante altre.
Progetto di vita per una persona disabile e dopo di noi
Chi verrà “dopo di noi” dovrà avere il massimo delle informazioni, e sempre nel Progetto di Vita di una persona disabile è bene che sia riportato l’elenco delle persone che possono essere di supporto.
Il Progetto di Vita non è una semplice descrizione: deve essere scritto da persone qualificate che possano rendere conto di come una persona apprende, di come ricorda le cose, di come si comporta in certe situazioni.
Sicuramente la famiglia deve avere un ruolo centrale in questo processo, deve partecipare e dare indicazioni, suggerimenti, fornire tutte quelle informazioni che il professionista non può avere. Da parte sua, il professionista deve metterci la competenza di saper analizzare al meglio le situazioni e le componenti psicologiche e relazionali della persona.
Il Progetto di Vita è un documento “vivo”, flessibile che si deve integrare con il passare del tempo. La prima protagonista deve essere la famiglia.
Onestamente, non vedo motivi di non farlo…