Dopo di Noi: il Progetto di vita individualizzato per Claudia T.
Premessa
Mi trovo con una certa frequenza a parlare di Dopo di Noi e di Progetto di Vita Individualizzato, e con la stessa frequenza mi viene chiesto cosa volesse dire iniziare a scrivere il Progetto di Vita.
Voglio condividere con voi il documento scritto per una famiglia, che ha costituito la base di partenza per la definizione del Progetto di Vita Individualizzato, in seguito ad un percorso di accompagnamento con la metodologia del Coach Familiare.
Tutti i nomi e le situazioni sono state cambiate per rendere anonima la famiglia.
La base di lavoro per il Progetto di Vita individualizzato
Il presente documento costituisce una base di lavoro per la costruzione del Progetto di vita individualizzato (art. 14 della legge 328/2000), ed è stato redatto a seguito di un percorso di accompagnamento e osservazione realizzato con la metodologia del Coach Familiare.
Claudia è nata nel 1992 e vive a Ravenna, in una villetta a schiera in una bella zona residenziale insieme ai genitori.
La mamma Paola è insegnante, il padre Costante è medico. Entrambi lavorano e hanno un’altra figlia, più grande di Claudia di due anni, che lavora e vive da sola a Ravenna.
Sono state esaminate le cartelle cliniche che evidenziano come Claudia abbia un ritardo mentale di livello moderato, senza scompensi di natura psicotica o autistica.
L’attività è iniziata nel mese di marzo 2018, con i primi incontri con la famiglia e la definizione del contratto in data 4 Giugno 2018, e si è conclusa il 25 Settembre 2018.
Il percorso intrapreso, guidato dal raggiungimento degli obiettivi concordati, prevedeva una serie di incontri iniziali focalizzati sul raccogliere più informazioni possibili riguardanti Claudia
- le sue modalità relazionali e di apprendimento
- le sue abitudini
- i suoi interessi
- il suo grado di autonomia generale.
Questo ha consentito di calibrare gli incontri successivi in modo tale che le attività svolte tenessero conto delle caratteristiche di Claudia.
L’incremento graduale dei livelli di autonomia di Claudia nella gestione della casa ha reso possibile anche l’osservazione generale del contesto familiare.
Attualmente Claudia abita con i genitori e frequenta poco assiduamente un centro diurno occupazionale vicino casa.
Fa parecchie assenze e il più delle volte resta a casa da sola, dedicandosi ai suoi hobbies.
Area del Desiderio
Claudia ama passare il tempo in casa a leggere fumetti e guardare film animati che guarda sul PC in streaming o scaricandoli gratuitamente.
In questo modo si isola dal mondo esterno e spesso resta a casa dal centro diurno che frequenta, lamentando dolori in varie parti del corpo.
I genitori non hanno capito se si tratta sempre di dolori reali o no. Così facendo, passa intere giornate da sola in casa.
La camera di Claudia è piena di cose:
- DVD
- peluche
- fumetti e libri
Queste cose rendono difficile la pulizia, che la madre deve periodicamente fare.
In un’osservazione, volutamente si sono toccate e spostate alcune cose di Claudia senza rimetterle a posto, per controllare la sua reazione: le ha rimesse a posto senza protestare e senza manifestare particolare disagio.
Non sembra avere tratti ossessivo-compulsivi invalidanti: invertendo l’ordine di due peluche sulla mensola, Claudia non ha fatto caso alla modifica.
Se non si invita Claudia a partecipare alla vita famigliare, lei tende ad isolarsi nella sua camera e ad uscire solo per i pasti.
Non inizia una conversazione spontaneamente neppure con i genitori, a meno che non voglia chiedere una cosa in particolare (ad esempio, per chiedere al padre di comprarle un fumetto).
Quando viene interrogata su un qualsiasi argomento, risponde a monosillabi o con qualche espressione del viso.
Quando però le viene spiegato che un’attività la deve fare (come ad esempio apparecchiare, sparecchiare, lavare i piatti, ecc.) lo fa senza protestare, come evidenziato durante tutto il percorso.
Se invece l’attività prevede delle uscite fuori casa, tende a non farle adducendo diverse motivazioni.
Esce di casa solo per cose che la interessano molto, come ad esempio acquistare un fumetto, mentre se un giorno resta in casa senza cibo, aspetta che torni la mamma o il papà.
Alcune necessità che avrà Claudia nel “Dopo di Noi”.
Nel “Dopo di Noi” Claudia avrà bisogno dei suoi spazi dove possa isolarsi e dedicarsi alle attività che più le piacciono.
La camera singola è preferibile, ma potrebbe adattarsi ad una camera condivisa a patto che l’altra persona sia estremamente rispettosa dei suoi spazi e ritmi.
Può abitare con altre persone che rispettino le sue scelte di non partecipare ad alcune attività sociali.
Ad esempio in un gruppo appartamento, Claudia potrebbe scegliere di stare a casa mentre tutti vanno a mangiare la pizza.
La socialità per Claudia sembra essere un “male necessario” in alcune occasioni, e non la ricerca.
E’ importante che lei sia circondata da persone che le propongono delle attività, ma che non le impongono.
In caso contrario Claudia potrebbe addurre dolori, e non sappiamo se i dolori siano reali o se Claudia li faccia diventare tali.
Area dei Bisogni e dei Sostegni
Nel percorso di accompagnamento, Claudia ha imparato a fare diverse cose in autonomia:
- prepararsi da mangiare delle semplici pietanze
- caricare e fare partire la lavastoviglie e la lavatrice
- differenziare la spazzatura
- apparecchiare e sparecchiare la tavola.
Cosa emerge dall’analisi dei comportamenti di Claudia?
Claudia agisce per schemi
Apprende sequenze ordinate di comportamenti che mette in atto perché le è stato insegnato che funzionano e che servono per arrivare ad un obiettivo.
Ad esempio, usa il PC utilizzando sempre la stessa sequenza di azioni, senza cercare scorciatoie che le farebbero risparmiare tempo.
Claudia si adatta alle situazioni che trova e ai compiti che le vengono assegnati
La riprova è il diario giornaliero compilato dai genitori, ma anche l’osservazione compiuta durante alcune attività, come ad esempio la preparazione di tramezzini: Claudia ha lavato i piatti e messo a posto la cucina senza troppi problemi.
Sono evidenti alcune sue difficoltà nel toccare le cose sporche ma queste non interferiscono con lo svolgimento dei compiti che le vengono assegnati.
Inoltre, potrebbero talvolta essere aggirate in modo funzionale, nello specifico ad esempio attraverso l’uso di guanti o della lavastoviglie.
Istruzioni concrete e precise su come fare
Claudia apprende i compiti che le vengono assegnati, a patto che abbia istruzioni precise e concrete su come fare.
Durante la preparazione dei tramezzini o l’uso della lavatrice, ad esempio, di fronte ad un richiamo di memoria su una sequenza di attività è bastato un prompt verbale per recuperare l’informazione necessaria al proseguimento dell’attività.
Si consiglia di favorire nuovi apprendimenti e rinforzare quelli attualmente presenti attraverso la costruzione di schemi o promemoria che tengano conto delle modalità di apprendimento più efficaci per Claudia e disporli nei luoghi relativi all’attività specifica da svolgere e in modo che siano facilmente accessibili.
Ad esempio, lo schema per l’uso della lavatrice è stato appeso in lavanderia, in modo tale che possa consultarlo ogni volta sia per lei necessario.
Sono stati individuati come facilitatori dell’apprendimento di Claudia l’utilizzo di un elenco puntato di istruzioni scritte elaborato insieme a lei (sia a mano che al PC) e di colori per evidenziare parole chiave all’interno dell’elenco stesso, in modo da trovare più facilmente e più velocemente l’informazione cercata all’interno del testo.
L’uso di prompt in forma scritta consente inoltre di rendere Claudia più autonoma nello svolgimento delle attività non rendendo più necessaria, nel tempo, la presenza di qualcuno sempre presente e pronto a fornirle prompt verbali.
L’asia da prestazione
Claudia sembra soffrire di una forma di “ansia da prestazione”.
Quando in due occasioni le hanno dato un compito per la volta successiva, in entrambi i casi ha rimandato l’appuntamento poiché non si sentiva bene.
Lo stesso particolare emerge anche dal racconto dei genitori in altri momenti della vita.
Per ridurre la possibilità che Claudia sperimenti ansia da prestazione, derivante dall’interpretazione dei compiti in termini di giudizi positivi verso di sé in caso di successo e negativi in caso di fallimento, è importante evitare, almeno all’inizio dell’apprendimento di un nuovo compito, di eccedere con le gratificazioni e le lodi: l’effetto sperato, ovvero il rafforzamento dell’autostima di Claudia, potrebbe rivelarsi controproducente.
Sembra infatti che lei interpreti le lodi nei suoi confronti come una sorta di aumento delle aspettative riposte in lei e in ciò che fa, come se pensasse:
Questo compito l’ho portato a termine, è vero, ma sarò in grado di fare lo stesso per il prossimo o deluderò qualcuno?
L’irrigidimento di fronte ad un scelta
Claudia si irrigidisce di fronte ad una scelta.
Non è chiaro se dipende da un suo disinteresse verso la scelta stessa (qualunque essa sia, segno di grande capacità di adattamento al contesto) oppure se la possibilità di scegliere le causi ansia anticipatoria.
In ogni caso, Claudia sembra accompagnarsi bene a persone che scelgano per lei.
L’irrigidimento e il suo non esprimere un’opinione o una scelta può derivare dalla tendenza, più o meno consapevole, all’essere accondiscendente con il prossimo per non esporsi alle critiche ed essere accettata.
E’ una caratteristica che si può riscontrare spesso in questi casi e che può diventare un punto di forza in determinati contesti: la tendenza a non scegliere, infatti, può contenere in sé una notevole flessibilità nell’adattamento ai contesti nuovi.
Ciò è stato osservato, ad esempio, tramite il diario giornaliero che ha evidenziato come Claudia si sia resa subito disponibile a partecipare alle attività, a portarle a termine e a mantenerle nel tempo. Non ha mai mostrato resistenze di alcun tipo durante il percorso svolto.
In generale si raccomanda dunque uno stile di interazione caratterizzato da “dolce fermezza”, in quanto Claudia si attiene alle scelte fatte da altri per lei.
Area delle componenti relazionali e comportamentali
Il percorso di accompagnamento e l’anamnesi familiare non hanno riportato comportamenti problema che possano pregiudicare la vita futura di Claudia insieme ad altre persone.
Quello che potrebbe apparire come comportamento-problema potrebbe essere la volontà di Claudia di isolarsi e dedicarsi ai suoi hobbies.
Si consiglia tuttavia di non considerarlo tale, né di insistere troppo per farla partecipare ad un’attività socializzante.
Piuttosto, potenziare le sua capacità e autonomie, già molto alte, nel prendersi cura – ad esempio – di spazi comuni, dando in questo modo un contributo sociale alla vita di tutti i giorni.
Le modalità di interazione e comunicazione è bene che siano sempre orientate a considerarla come una persona adulta in grado di rendersi autonoma e di dare il suo contributo all’interno del proprio contesto di vita.
Questo per non indebolire l’autostima e il senso di autoefficacia e interferire col presupposto che ha guidato il percorso svolto.
L’acquisizione di nuove autonomie
Il percorso di acquisizione di nuove autonomie, ad esempio, si inserisce perfettamente in questo concetto di evoluzione e sviluppo dell’identità personale.
Non stupirebbe, anzi sarebbe uno dei risultati attesi che ci aspettiamo nel lungo termine, che un rafforzamento del senso di auto-efficacia e una maggiore responsabilizzazione conduca ad ulteriori cambiamenti in Claudia, in termini di maturità e di minore isolamento all’interno dell’ambiente domestico.
L’ambiente domestico non sarebbe più un luogo dove potersi dedicare esclusivamente ai propri interessi (così come avviene durante la crescita), ma dove è necessario assumersi anche dei doveri, in quanto persona adulta.
Al fine di favorire questo genere di cambiamento, si incoraggia all’uso di uno stile educativo autorevole, che rinforzi quei comportamenti che conducono nella direzione dell’autonomia e che non colluda con quei comportamenti che invece interferiscono (ad es. cedere ad eventuali “resistenze” a scapito delle attività da svolgere).
Si suggerisce, sia alla famiglia che alle altre eventuali figure di riferimento per Claudia, di evidenziare gli aspetti positivi e i comportamenti che promuovono l’adattamento, di riconoscerne le potenzialità e di trattarla come una persona adulta in grado di dare il proprio contributo.
Claudia si sente a disagio a compiere delle scelte, ma si adatta benissimo alle scelte altrui.
Soluzioni abitative per il Dopo di Noi
Soluzioni occupazionali
Claudia potrebbe lavorare se vi fossero dei lavori che potesse fare in autonomia all’interno delle mura domestiche.
Potrebbe realizzare piccoli lavori di artigianato (es.: assemblaggio) oppure anche lavori al PC, considerato che lo utilizza quotidianamente.
In ogni caso, lavori che comportino un limitatissimo contatto con altre persone.
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