Il Dopo di Noi si costruisce durante noi
Hai mai sentito parlare di Progetto di Vita ?
Nella pratica professionale, spesso incontro famigliari di persone con disabilità, di solito i genitori. Con l’avanzare dell’età diventa per loro naturale pensare al Dopo di Noi, mentre quando incontro genitori più giovani questo pensiero non li sfiora neppure, oppure lo respingono con un “ci penseremo più avanti”.
Quasi portasse sfortuna pensarci!
Ma voglio essere sincero: bisogna pensare al Dopo di Noi fin da subito, perché il Dopo di Noi si costruisce… durante noi!
Nelle pagine che seguono, cercherò di dimostrare che l’esigenza di lavorare al Dopo di Noi la si deve costruire nel tempo, perché significa costruire un Progetto di Vita Individualizzato sulla persona.
Vorrei infatti che fosse chiaro il presupposto da cui parto:
Dopo di Noi = Progetto di Vita Individualizzato
Il caso di Federico
Prendiamo ad esempio Federico, persona di 30 anni con ritardo mentale e tratti autistici (nome inventato ma caso reale, che ci accompagnerà nella spiegazione dell’intero progetto).
La famiglia di Federico è in difficoltà per diversi motivi:
- Le attività assistenziali occupano talmente tanto tempo che spesso si limitano molto i contatti sociali, vivendo in una condizione quasi di solitudine;
- Federico si abitua ad una vita molto prevedibile e senza grandi cambiamenti, e questo lo porterà ad avere difficoltà nell’adattarsi ai cambiamenti;
- Limitate autonomie di Federico per la vita di tutti i giorni;
- Difficoltà comunicative, sia fra i familiari e Federico, sia fra gli stessi familiari.
I familiari di Federico sono preoccupati del Dopo di Noi, ovvero di cosa accadrà al loro familiare con disabilità quando i genitori (o i principali caregiver) non ci saranno più, o non potranno essere più in grado di assisterlo.
Come vivrà Federico il Dopo di Noi, quale sarà il suo Progetto di Vita?
Le possibilità attuali per il “Dopo di Noi”
Le possibilità attualmente sono molto limitate: o Federico va a vivere con un
- fratello
- sorella
- parente prossimo
oppure Federico dovrà andare a vivere in una struttura residenziale.
Federico potrebbe non avere parenti, o averli ma non in grado di accoglierlo al meglio.
La soluzione quindi sarà una struttura residenziale, il cui costo in media si aggira intorno ai 200 euro al giorno. Si tratta di una grande spesa sia per la famiglia (anche se chiamata a contribuire in quota parte) che per l’Ente Pubblico.
Pensiamo inoltre che Federico non è mai stato abituato a questa prospettiva, e si ritroverebbe da un giorno all’altro a vivere in una condizione del tutto estranea a lui; potrebbe arrivare ad avere comportamenti problematici molto forti che richiederebbero condizioni estreme: un contenimento fisico o farmacologico.
Vi sono casi in cui la persona con disabilità, vista la cronica carenza di strutture adeguate, sia “parcheggiata”, a volta per un lungo periodo, in una struttura per anziani, e quindi in un ambiente non adatto alle sue esigenze.
Il pensiero di questa evenienza terrorizza – giustamente! – i genitori di Federico e tutti i genitori che vivono situazioni analoghe.
Altre soluzioni e controindicazioni
Fortunatamente vi sono altre soluzioni che si stanno sperimentando, come ad esempio l’apertura di piccoli centri residenziali che possano accogliere le persone in un ambiente più a loro misura.
Queste aperture vengono realizzate da associazioni e/o cooperative, spesso con la partecipazione anche economica delle famiglie che decidono di investire le proprie risorse per garantire un futuro sereno al proprio figlio/a.
Vi sono però delle controindicazioni: pensare di unire le forze di più famiglie per costruire una struttura per il Dopo di Noi significa inserire il proprio figlio subito in questa nuova realtà, quando pronta.
E, quindi, vederlo “uscire di casa”. Passo che non tutti sono disposti a fare: vi sono esempi in varie zone dove le strutture pronte sono state lasciate vuote perché i fondatori non vogliono mandare il figlio/a “prima del tempo”.
Il problema però è che le strutture vanno riempite per pagare le spese che ci sono, prima fra tutte il personale.
Il dilemma è forte: mandare mio figlio in struttura e non averlo più in casa, oppure aspettare con il rischio che, quando sarà il momento, il posto non ci sia più?
Il punto di partenza
Il Dopo di Noi fa paura, perché si pensa che il proprio figlio/a non sia in grado di prendersi cura di sé stesso.
Si è angosciati dall’idea di cosa sarà dopo, perché la famiglia sperimenta quotidianamente solitudine, fatica nell’assistenza, stress.
Oggi però la conoscenza della disabilità è aumentata rispetto al passato.
Ad esempio si possono insegnare tecniche per aumentare le autonomie di vita quotidiana: basta essere guidati da un professionista che sappia capire le esigenze specifiche della persona e le modalità di insegnamento alla famiglia.
Può succedere che la famiglia non riesca a costruire il Dopo di Noi perché manca di alcune competenze fondamentali come ad esempio la conoscenza dei principi anche basici:
- del comportamento umano
- dei meccanismi di apprendimento
- per realizzare un progetto di vita individualizzato
La conseguenza di ciò è che la famiglia rimane “bloccata” nella quotidianità e il più delle volte pensa al Dopo di Noi come a qualcosa che avverrà molto in là nel tempo.
Fino al momento in cui si cerca una struttura residenziale dove mettere il proprio caro.
Questo però esclude la possibilità di costruire percorsi individualizzati che potrebbero essere più appropriati per il proprio familiare:
- gruppi appartamento
- cohousing
- affidi
sono solo alcune delle situazioni che si potrebbero costruire “Durante Noi”, se si iniziasse per tempo.
Il primo passo: il Progetto di Vita Individualizzato
Il primo passo da fare, per ogni famiglia, è quello di provvedere alla stesura del Progetto di Vita Individualizzato, secondo le direttive dell’art. 14 della legge 328/2000 e della legge 112/2016.
Il Progetto di Vita deve contenere indicazioni relative a tre aree:
- Area del desiderio, dove verranno raccolti i desideri e le cose importanti per la persona per una buona qualità di vita
- Bisogni di sostegno, dove si raccoglieranno le informazioni rispetto a quali tipologie di sostegno necessita la persona (autonomie possedute e potenziali)
- Indicazioni relative alle componenti relazionali e comportamentali della persona con disabilità, al fine di poter individuare la tipologia di persone con cui più facilmente entra in relazione.
Il risultato sarà un progetto individualizzato che aiuterà le famiglie a costruire consapevolmente il Dopo di Noi, potendo (anzi, dovendo!) essere divulgato ad altri professionisti e/o Istituzioni che saranno coinvolti nel percorso.
Lavorare sul Dopo di Noi
Significa iniziare a lavorare su alcune aree della vita quotidiana:
- Sostegno ai familiari per la presa in carico di persone con gravi disabilità
- Sviluppo delle autonomie della vita quotidiana
- Riduzione di comportamenti problema
- Programmare il Dopo di Noi
ma vediamo ogni punto nel dettaglio.
Sostegno ai familiari per la presa in carico di persone con gravi disabilità
Prendersi cura di una persona con disabilità comporta il doversi confrontare con tutta una serie di comportamenti strani, bizzarri e che possono turbare la tranquillità della vita familiare. Il/la professionista interviene esaminando la situazione e valutando le soluzioni migliori per l’assistenza alla persona in stato di necessità e istruendo i familiari nella gestione ottimale della situazione.
Sviluppo delle autonomie della vita quotidiana
Per le famiglie che desiderano rendere più autonoma la persona con disabilità nella vita di tutti i giorni. Le autonomie raggiungibili saranno valutate caso per caso, e possono essere (a titolo esemplificativo e non esaustivo): igiene personale e della casa; capacità di cucinare; capacità di saper mettere in ordine; capacità di saper usare il denaro; capacità di muoversi in autonomia all’esterno.
Riduzione di comportamenti problema
Destinato a famiglie di persone con autismo o disabilità intellettiva o disturbi del comportamento: si tratta di un intervento breve per capire le ragioni del comportamento disturbante, e mettere in atto strategie per ridurne la frequenza e l’intensità fino alla sostituzione con altri comportamenti non problematici.
Programmare il Dopo di Noi
Si deve partire dall’esame delle autonomie, dall’analisi della rete sociale, per arrivare a tracciare un progetto personalizzato per il Dopo di Noi, con le indicazioni dei passi concreti da fare. Deve risultare una sorta di “classifica” dove riportare le soluzioni migliori per quella persona. Ovvero: preferisce vivere in città o in campagna? Preferisce avere pochi stimoli intorno o molti?
Conclusioni
Il Dopo di Noi è una sfida troppo grande per poter essere affrontato in poco tempo e quando le forze della famiglia iniziano a scemare.
Ricordiamoci inoltre che non è un qualcosa che si può fare da soli: neppure un professionista da solo può farcela, in quanto occorre la partecipazione di tutti, prima di tutti i familiari.
Foto di Kaboompics .com da Pexels
