“Il Progetto di Vita delle persone con disabilità oltre i (falsi) miti e le leggende”
Questo è il titolo di un webinar online che Pietro Berti, psicologo esperto di Progetto di Vita, ha tenuto il 23 settembre 2025 e organizzato da “Voce al Caregiver” progetto di Eleonora Boarini e Cecilia Sorpilli.
In questo articolo diamo un resoconto di quanto è emerso dal webinar.
Dopo le presentazioni di Eleonora Boarini educatrice professionista, counselor, che si occupa di caregiver familiare e di Cecilia Sorpilli, counselor che, oltre a sperimentare la disabilità in prima persona, da anni si occupa di supporto alle persone con disabilità, Eleonora Boarini spiega il motivo dell’incontro:
Ha l’intento di formarsi e stare al fianco delle famiglie e delle persone nell’affermazione di sé stesse e dei loro diritti in particolare quello di cittadinanza nel mondo di tutti su base di uguaglianza. Come fare ad arrivare ad affermarsi e fare in modo che diventi un diritto effettivo quello di essere nel mondo di tutti attraverso il Progetto di vita. Ne parliamo spesso con le famiglie che incontriamo del Progetto di vita e sentiamo dire tutto e il contrario di tutto. Abbiamo quindi ritenuto di creare questo momento dove arrivare a fare chiarezza partendo dalla legge dove i diritti sono scritti e partendo da lì arrivare ad una consapevolezza affinché ciascuno di voi poi possa fare delle scelte consapevoli con dei dati oggettivi. Per questo abbiamo invitato a parlare Pietro Berti, psicologo con cui collaboriamo.
Aggiunge che hanno ricevuto 350 iscrizioni, da tutta Italia e questo è il segno che c’è un grande interesse per questo argomento.
Pietro Berti inizia sottolineando che sono collegate al webinar 121 persone, quindi il tema interessa molto.
Dopo essersi presentato, dice che lavora con un team di 10 persone al Progetto di vita in tutta Italia, seguendo attualmente una ottantina di Progetti di vita: alcuni si avviano alla conclusione e altri se ne stanno aprendo: si cerca di espandere l’attività.
Cos’è il Progetto di Vita?
E’ un diritto inviolabile della persona con disabilità, ma è un diritto esigibile, non è automatico, si deve richiedere, non è come, ad esempio, il diritto allo studio.
Quando una persona vuole, nell’arco della sua vita, lo può richiedere, ma dal momento della certificazione 104 in avanti, anche se è un bambino di pochi anni oppure una persona di 60 anni o anche oltre.
Il Progetto di vita è un documento condiviso fra:
- Persona con disabilità
- Famiglia o l’amministratore di sostegno
- I servizi pubblici: Comune e ASL
- Tutte le persone, le associazioni, gli enti, che si decide debbano farne parte.
Cosa c’è scritto nel documento del Progetto di Vita?
Ci sono scritte in particolare due cose fondamentali:
- La rilevazione dei bisogni della persona e dei servizi, sia pubblici che privati, volti a dare una risposta a quei bisogni
- Una traiettoria ideale di sviluppo
Ecco qualche esempio per chiarire.
Un bisogno deriva da una condizione di disabilità, può essere un servizio, un supporto qualsiasi (materiale, strumentale ecc.) per colmare un gap, che potrebbe causare problematiche nella vita di comunità, nella vita sociale.
Ad esempio la persona:
- ha un difetto di comunicazione e necessita di un metodo alternativo di comunicazione (es. un tablet con un comunicatore e un software)
- non riesce a gestire le mie emozioni e i comportamenti ed ha necessità di un supporto educativo
- ha lavoro, ma alcuni aspetti non riesce a gestirli per cui ha bisogno di un tutor lavorativo.
La traiettoria di sviluppo prospetta l’aspetto ottimale per quella persona, perché ognuno di noi ha delle preferenze e alcune rigidità proprie: in un Progetto di vita devono essere scritte le preferenze.
La difficoltà è che non tutte le persone con disabilità parlano: di tutte le persone che seguiamo nel Progetto di vita, un 70% non parla o parlano poco. Ci sono però delle tecniche per capire le preferenze, o per meglio dire i desideri.
L’altro aspetto importante è che nel Progetto di Vita ci devono essere bisogni e desideri.
Se ci sono solo i bisogni, non mi dice cosa mi motiva.
Ecco perché quando mi arrivano Progetti di Vita o bozze, di cui gli enti dicono di aver messo con precisione un elenco di bisogni e servizi, ma i desideri e le preferenze, dove sono?
La validità legale del Progetto di vita
Il Progetto di vita ha una grandissima rilevanza perché è l’unico documento legalmente valido.
Se certi servizi sono scritti nel Progetto non possono più essere tolti se non c’è un’alternativa concordata con la persona o con la famiglia o l’amministratore di sostegno.
E’ così importante perché la costituzione italiana assicura il pieno sostentamento di una persona con disabilità, quindi non potrà mai restare senza una casa in cui vivere e se non se lo può permettere paga lo Stato, il Comune, la Regione ecc. La costituzione però non chiarisce come fare questo: lo strumento è il Progetto di Vita.
Per questo è importante che sia concordato, perché è caratterizzato da 3 aggettivi:
- Individualizzato
- Personalizzato
- Partecipato
Individualizzato: nel Progetto di Vita di una persona parliamo solo e soltanti di quella persona.
Il Progetto di Vita personalizzato
I servizi possono essere personalizzati, anzi devono essere personalizzati.
Significa che se andate al Comune o alla Asl chiedendo un determinato servizio, e rispondono di non averlo, si deve lavorare insieme per costruirlo o adattare qualcosa che c’è già, perché nonostante tutti i problemi che ci possono essere una risposta a quella necessità si deve dare.
Paradossalmente molti servizi personalizzati costano meno di quelli standard.
Faccio l’esempio di una famiglia che aveva un budget di 2400 euro al mese in servizi vari, personalizzando tutto, alla fine il costo era di 1800.
Pensate solo a cosa costa un centro diurno: più o meno 100 euro al giorno. E non parliamo dei residenziali, dai 5.000 al mese in su, quindi in certi casi basterebbe ottimizzare alcuni servizi.
Facciamo un altro esempio: l’assistenza uno a uno nei centri estivi e ci sono persone che non hanno bisogno dell’assistenza uno a uno, potrebbero averla di uno a due o anche a tre, in particolare in un centro estivo, dove ci sono più persone e non serve un’intensità così alta.
Come si avvia un Progetto di Vita?
E’ facilissimo, si manda una pec (Posta Elettronica Certificata), direttamente o delegando qualcuno a farlo, al Comune di residenza o all’ambito territoriale di residenza, in particolare ai Servizi sociali, scrivendo che:
Si richiede l’attivazione del Progetto di Vita della persona…, residente in via…del Comune…ai sensi della legge 328 del 2000 e 227 del 2021
Allegando alla lettera la carta d’identità della persona con disabilità.
Da quel momento inizia l’iter, che però diventa più complesso e per far capire facciamo questo esempio.
Se vi chiedo di disegnare la casa dei vostri sogni su un foglio, con quel disegno posso poi andare da un’impresa edile e dire di costruire la casa in base a quel disegno? L’impresa risponderà che quello è solo un disegno e invece per costruire una casa serve un progetto.
La stessa cosa vale per il Progetto di Vita: se lo scrivo male, quello è solo il disegno di un Progetto di Vita.
Se ad esempio pongo degli obiettivi che non solo tali, ad esempio: incrementare le autonomie di vita quotidiana.
Siamo tutti d’accordo, ma non significa nulla, sorgono subito delle domande:
- quali sono le autonomie di vita quotidiana?
- incrementare in che modo?
- di quanto incrementarle?
Se non inserisco tutte le indicazioni e non scrivo esattamente cosa m’interessa oppure aumentare la qualità della vita, ma in concreto cosa significa per quella persona. E soprattutto come lo faccio?
Le persone sono tutte diverse, ad esempio si deve scrive come si deve comunicare con quella persona, perché leggendo il Progetto di Vita di una persona con disabilità, si dovrebbe già sapere come porsi con lui o con lei, e per scriverlo ovviamente si deve conoscere personalmente, se vi scrivo:
A Pietro danno fastidio i rumori forti o chi parla ad alta voce
Non gli andrete incontro salutandolo gridando.
Oppure se vi scrivo che:
A Pietro non piace il contatto fisico
Non gli andrete incontro per abbracciarlo.
Ecco perché è importante farsi seguire nella redazione del Progetto di Vita da una persona che sappia scriverlo, perché altrimenti se si manda un Progetto che non è tale, risulta inapplicabile.
La sperimentazione e lo stato attuale del Progetto di Vita
La legge sul Progetto di Vita, come abbiamo detto sopra, parte nel 2000 con la legge 328, che ha un gran merito, ma anche un aspetto negativo, perché non ha indicato come si deve fare il Progetto di Vita, lasciandolo alla libera interpretazione dei Comuni e delle ASL.
Molti Comuni quindi non si sono posti il problema e a distanza di 25 mi ritrovo quasi giornalmente a contattare i Comuni, i quali dicono:
Sa è il primo che facciamo.
A questo però è giunte in soccorso due novità normative.
La nuova legge delega 227/21 sulla disabilità che pone il Progetto di Vita come il pilastro fondamentale, e nel 2024 è uscito il famoso decreto 62, che inizia a dire come si dovrebbe fare il Progetto di Vita e va ad identificare, prima 11 adesso 20, e poi saranno 40, province in cui nell’anno 2026 si sperimenteranno modi di fare il Progetto di Vita.
Se tutto andrà bene nel 2027 ci sarà un modello di Progetto di Vita nazionale, o almeno regionale.
Il Progetto di Vita adesso in fase sperimentale?
La risposta a questa domanda è semplice: no, non è in fase sperimentale, ma la costruzione del modello unico del Progetto di Vita è in fase sperimentale.
Il Progetto di Vita, si può fare, si può richiedere tuttora e non può essere rifiutato perché è un diritto, al punto che passati i tempi tecnici, che sono 3 mesi di silenzio assoluto o 6 di silenzio parziale, si parla di “inerzia istituzionale”.
Se viene fatto un ricorso al TAR il Comune viene condannato per “ritardata progettazione” e viene riconosciuto anche un “danno esistenziale”.
Vuoi avviare un Progetto di Vita per una persona con disabilità e non sai come fare?
