Il supporto al caregiver familiare al Convegno nazionale sul Progetto di Vita
Chi è il caregiver familiare e qual’è supporto gli si può dare sono alcuni degli argomenti affrontati da Eleonora Boarini, co-fondatrice di Voce al Caregiver e avvocato, in un suo intervento presentato al primo Convegno nazionale sul Progetto di Vita tenutosi a Taranto il 26 febbraio 2026 e organizzato dalla cooperativa sociale ISACPro – Partner Territoriale Coach familiare, Metodo Coach Familiare insieme a YB Formazione srls.
Il supporto al caregiver familiare
Per prima cosa Eleonora Boarini si è presentata dicendo di far parte del team di Coach Familiare e di accompagnare le famiglie di Ferrara, dove ha sede l’associazione Voce al Caregiver, e del Nord Italia nella costruzione del Progetto di Vita delle persone con disabilità. Spiega infatti che lei e Cecilia Sorpilli, con la loro associazione si occupano, di supportare e dar voce al caregiver familiare.
Poi mostrando il manifesto del Convegno ai presenti aggiunge che:
Dalla mia sedia laggiù guardavo questa immagine del manifesto del Convegno, dove si vede una persona con disabilità in carrozzina ed anche un ragazzo con la sindrome di Down, e immaginavo che questi insieme a loro fossero i familiari, quindi mi dicevo ‘guarda che bella immagine sorridente, serena’, un po’ diversa dai caregiver familiari che incontro io quotidianamente. Forse perché noi stiamo a Ferrara e non abbiamo questo bel mare che avete voi e questo sicuramente incide.
Chi è il caregiver familiare?
Eleonora Boarini spiega che è una persona che si prende cura di un proprio caro che non è autosufficiente a causa di una malattia o di una disabilità.
Sottolinea “che si prende cura” e che è bello prendersi cura, ma perché ha bisogno di essere sostenuto uno che si prende cura, che è quello che facciamo tutti noi?
Per spiegare il perché, ha poi lanciato questa esperienza, che sostiene essere:
un po’ ardita visto il luogo istituzionale in cui ci siamo, però ci provo, tanto siamo visionari no, siamo tutti qua a vedere qualcosa che non c’è. Allora facciamo un breve gioco, una breve esperienza. Chi lo desidera si alza in piedi, chi lo desidera e chi può, gli altri possono stare seduti. Vediamo quanto riesco a riscuotere, chi riesco a coinvolgere. Perfetto, quello che vi proporrò lo potrete fare anche da seduti quindi è una pratica inclusiva.
Un piccolo esperimento per capire cosa sopporta quotidianamente un caregiver familiare
Eleonora coinvolge i presenti in una esperienza, un piccolo esperimento e li invita a cominciare facendo:
un bel respiro generale… ah, ci lasciamo un po’ andare, anche chi è seduto si metta comodo con i piedi bene appoggiati in terra, rilassati, dopo tante parole che abbiamo sentito un attimo diverso. Poi v’invito a fare questo: giochiamo al corazziere. Avete presente quello che c’è davanti al Quirinale, quello alto impettito che se anche ha una mosca sul naso non può muoversi? Comunque giochiamo al corazziere. Allora cominciate dai vostri piedi, ripeto seduti o in piedi, provate ad arricciare le dita dei piedi, a stringere le ginocchia, stringervi tutti, chiudere i pugni, tirare su le spalle ed essere rigidi, contratti, e forse ci sarà una vocina vostra che dice: ‘Dai tieni duro, resisti, non puoi mollare, devi farcela, devi, devi’ fino a quando mi darò la possibilità di… ah finalmente, lasciarmi andare.
L’esperienza quotidiana del caregiver familiare
Questo fatto di non respirare, avere una testa sempre pesante, essere esausti è l’esperienza quotidiana del caregiver familiare, tutti i giorni, tutto il giorno, festivi compresi.
Quelli che incontro io non respirano, sono esausti, mi dicono
devo fare tutto io
Come facciamo ad arrivare a queste persone sorridenti che si vedono nel manifesto?
Eleonora dice di avere un’altra idea ardita:
credo che questo tenere duro, questi tanti ‘devo’ derivino dal paradigma della custodia, protezione e assistenza che ancora caratterizza il sistema di tutela delle persone con disabilità. E dalla diagnosi i caregiver, i familiari si sentono dire ‘te ne devi occupare tutta la vita e durante la stessa vita ti devi anche preoccupare di quello che succederà una volta che non ci sarai più’.
Una vita di “devo” per il caregiver familiare
Ecco che abbiamo scoperto da dove arrivano i “devo”.
Una vita di “devo” è una vita faticosa, è una vita stretta dove stringo i denti e dove io mi annullo, io non esisto, io sono al servizio di qualcuno certo a cui voglio bene, ma io dove sono? Come ne usciamo da qua?
Ho una visione che condivido anche con i colleghi e che ci riporta a quello che c’è scritto qua sotto nel manifesto: il Progetto di Vita è la risposta, che già da 26 anni è legge, e con questo il paese cambia paradigma, un paradigma di approccio ai diritti.
Le persone con disabilità non sono persone a cui manca qualcosa e devono con grande fatica cercare di arrivare ad uno standard di accettabilità. No, vanno bene così come sono, sono persone che hanno gli stessi diritti di tutti noi e hanno il diritto di esercitare quei diritti.
Certo, le loro caratteristiche intellettive o fisiche pongono degli ostacoli ed è la società tutta, nessuno escluso, che si deve prendere carico di aiutare a togliere, eliminare questi ostacoli.
Il Progetto di Vita è la risposta
Il Progetto di Vita diventa quello strumento che serve sia alla persona con disabilità, ma anche ai suoi familiari, perché la persona con disabilità è una persona come tutte le altre che ha i suoi diritti a vivere la sua vita e questo libera il caregiver familiare, che diventa finalmente una persona libera, che ha il diritto di fare la propria esistenza e le proprie scelte.
Da chi dipende questo? Da tutti noi, ciascuno per il suo ruolo, perché come diceva Gandhi:
Sii il futuro che vuoi vedere nel mondo.
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