Autistici adulti: su quali supporti e servizi possono contare?
Quando si parla di autismo molto spesso si fa riferimento all’età evolutiva.
Una buona parte di ciò che ruota attorno alla tematica è riferita quindi al mondo infantile, ai bambini:
- i segni a cui porre attenzione fin dai primissimi anni di vita;
- quali sono i comportamenti “tipici” dei bambini nello spettro;
- come fare diagnosi;
- quali metodi usare per supportare il bambino a casa e a scuola;
- il metodo ABA;
- il PEI;
- l’aiuto degli analisti del comportamento;
- il supporto degli educatori e tanto altro.
Questi bambini con il passare del tempo diventano degli adulti. Cosa accade a quel punto?
Su quali supporti e servizi possono contare gli autistici adulti?
Autistici adulti: meno dati su cui lavorare
Sin dalla sua “scoperta”, che potremmo definire recente, l’autismo è stato investigato in differenti aree.
Buona parte della ricerca si è concentrata sui segni e sintomi che ne permettono la diagnosi.
Gli apporti del mondo scientifico alla lettura dell’autismo sono stati differenti, ad oggi vi sono diverse piste:
- genetiche
- neuroscientifiche
- psicologiche
che, alla luce della complessità, tendono a dare una descrizione dell’autismo o di alcuni suoi aspetti.
Sebbene la ricerca abbia prodotto molto nei settori citati, ci confrontiamo con molti meno dati quando indaghiamo l’età adulta.
In America ogni anno ci sono oltre 50.000 autistici adulti
Nonostante gli adulti autistici siano molti, si sa molto poco su questa popolazione e una volta finita la scuola dell’obbligo si hanno pochi outcomes sulla loro:
- occupazione;
- vita sentimentale;
- qualità di vita in generale.
Anderson e colleghi hanno svolto alcuni studi sulle esperienze di transizione dei giovani autistici alla vita adulta, individuando una serie di elementi che costituiscono delle barriere e quelli che invece fungono da facilitatori.
Lo studio ha messo in evidenza le seguenti barriere:
- persona-ambiente (il match tra desideri e potenzialità del soggetto ed ambiente circostante);
- incertezza sul cambiamento (riguardante soprattutto i genitori, non sempre pronti ad accompagnare i figli nei momenti di transizione);
- mancanza dei Servizi specifici (vi è carenza di strutture e professionisti formati per questi particolari momenti di vita).
Mentre per quanto riguarda i “Facilitatori” individuati, sono stati raccolti nelle seguenti categorie:
- supporti individualizzati ed un ambiente sensibile ai suggerimenti,
- transizioni graduali ma costanti verso piccole responsabilità con l’aiuto dei pari,
- formazione specifica e condivisione delle informazioni tra genitori presso servizi e professionisti specifici.
Come evidenziato da questo studio, il passaggio dall’adolescenza alla vita adulta è pieno di insidie, a partire “dall’inadeguatezza del contesto”, nella quale la persona autistica vive, che non sempre riesce a dare risposte adeguate ai bisogni della persona e non gli consente di esprimere il suo potenziale.
La famiglia inoltre riveste un ruolo chiave in questo percorso verso la vita adulta e di conseguenza può rappresentare sia un “facilitatore”, supportando la persona autistica nel suo percorso verso l’adultità, sia un “ostacolo”, quando ad esempio i genitori non riescono a “lasciar andare il figlio per fare nuove esperienze”.
Il passaggio alla vita adulta diventa un percorso a ostacoli
Tutti elementi sopra citati, abbinati ad una mancanza di Servizi specifici, capaci di supportare non solo gli autistici adulti, ma anche le famiglie, rendono il quadro abbastanza complesso.
Questo vuoto di servizi, di progettualità e di prospettazione del futuro, produce spesso un carico intollerabile sulle famiglie (in genere disperate dalla prospettiva del “Dopo di noi”), una perdita delle abilità faticosamente raggiunte.
Il processo di autonomizzazione dalle famiglie andrebbe avviato e sostenuto il più precocemente possibile e il “Dopo di noi” costruito non in condizioni di emergenza, ma “Durante noi”.
Autistici anche da adulti
Tenuto conto che autistici si è per tutto il corso della vita, diventa fondamentale la riorganizzazione dei servizi che non possono più essere concentrati esclusivamente sull’età evolutiva, ma devono volgere l’attenzione anche agli autistici adulti.
Le soluzioni offerte devono essere inoltre flessibili e personalizzabili e integrarsi con il quotidiano della persona.
I bisogni e i desideri della persona autistica devono essere al centro del suo progetto di vita.
Fondamentale diventa inoltre il lavorare nel durante noi, attivando ad esempio il progetto di vita (L.328/00) il prima possibile, strutturando percorsi di autonomia attraverso esperienze anche esterne al nucleo familiare (come, ad esempio, partecipando a delle palestre di autonomia), che consentano alla persona non solo di lavorare sulle proprie abilità e competenze, ma anche di costruire una rete sociale, combattendo così anche l’isolamento.
Progettualità per un Dopo di noi sereno anche degli autistici adulti
Da quanto è emerso finora, risulta molto importante avere una progettualità, che non termini con il completamento del percorso scolastico, ma prosegua con l’obiettivo di rendere i giovani autistici adulti, adulti al massimo delle loro potenzialità.
Per raggiungere questo obiettivo è però necessaria la collaborazione, non solo dell’adulto autistico o con disabilità, ma anche di:
- famiglia
- rete sociale
- scuola
- servizi
- territorio.
Ognuno di questo attori dovrà fare la sua parte nella realizzazione di questo percorso.
Per tracciare la rotta ci viene in aiuto il Progetto di Vita secondo la Legge 328/00, che ci permette di individuare e organizzare tutti i desideri e i bisogni espressi dalla persona autistica o con disabilità (e/o dalla sua famiglia), in un unico documento che fungerà da mappa lungo tutto il percorso.
Con un progetto alla base sarà più semplice anche pensare al “Dopo di noi” e costruire insieme il futuro con la più alta qualità di vita possibile, offrendo anche agli autistici adulti soluzioni personalizzate, cucite su misura.
Ad esempio, davanti alla scelta della soluzione abitativa futura, si potrà pensare con calma nel “Durante noi”, a quale soluzione considerare, se sarà più adatto un progetto domiciliare o si potrà tenere in considerazione, ad esempio, un cohousing o un gruppo appartamento.
Nonostante le difficoltà che si possono incontrare con il raggiungimento dell’età adulta esistono strumenti che ci consentono di progettare il presente e il futuro in modo ottimale ed è su questo che dobbiamo puntare per poter ottenere la qualità di vita migliore possibile!
ph. Tara Winstead
