Dopo di Noi e progetto di vita individualizzato: l’interesse delle famiglie.
Negli ultimi mesi il tema del Dopo di noi e Progetto di vita individualizzato è stato al centro del nostro lavoro e ha catturato l’attenzione di molte famiglie che vivono la disabilità e che vorrebbero programmare il “Dopo di noi” dei loro cari.
Il Progetto di vita è stato introdotto con la Legge 8 Novembre 2000 n.328 è fondamentale per poter lavorare sul presente e preparare il futuro della persona con disabilità, assicurandosi che vengano rispettati i suoi desideri e supportati efficacemente i suoi bisogni.
Un ruolo fondamentale in questo percorso è rivestito dalla famiglia.
La richiesta di attivazione del Progetto di Vita deve essere fatta dal diretto interessato o dalla famiglia della persona con disabilità, al Comune di residenza, tramite l’invio di una PEC.
Sarà poi il Comune a contattare la famiglia e con la sua collaborazione, oltre a quella della persona disabile, dell’assistente sociale del Comune di riferimento, l’azienda sanitaria locale e altri professionisti, sarà possibile sviluppare il Progetto di Vita.
In queste prime due settimane di novembre delle famiglie hanno richiesto la nostra consulenza in merito al Progetto di Vita individualizzato e come realizzarlo.
Abbiamo incontrato alcune di loro per conoscerle e decidere insieme gli obiettivi.
Angelica, la sua famiglia, il Dopo di Noi e il Progetto di vita.
Una delle famiglie che ci ha contattati è stata quella di Angelica, una ragazza di 25 anni disabile che vive con la madre nella provincia di Ancona.
La ragazza presenta un grave ritardo psico-motorio, epilessia e autismo secondario.
Non ha fratelli o sorelle e i suoi genitori sono divorziati da molti anni.
Ci ha contattati la mamma desiderosa di capire come poter supportare il futuro della figlia nel miglior modo possibile.
La madre di Angelica dal 2010 è anche Amministratore di sostegno.
La figura dell’Amministratore di sostegno è stata introdotta nel nostro ordinamento dalla Legge 9 Gennaio 2004 n.6 che ha la finalità di tutelare, con la minore limitazione possibile della capacità di agire, le persone prive in tutto o in parte di autonomia nell’espletamento delle funzioni della vita quotidiana, mediante interventi di sostegno temporaneo o permanente.
Area del desiderio. Cosa è desiderabile per Angelica?
Angelica è una ragazza tranquilla, ama guardare i cartoni animati e i film seduta sulla sua poltrona preferita, ascoltare la musica e sfogliare libri illustrati.
La compagnia degli altri la fa profondamente rilassare, in particolar modo quando si chiacchiera.
Tra i giochi che piacciono ad Angelica ci sono quelli che restituiscono:
- un feedback di tipo sonoro (come una piccola pianola)
- luminoso (ad esempio un oggetto che si illumina).
Tre volte a settimana si reca con l’autobus nella città vicina per raggiungere il centro diurno.
Viaggiare in autobus piace molto ad Angelica e durante il tragitto rimane tranquilla.
La ragazza e la sua famiglia hanno una rete sociale carente: la famiglia non partecipa quotidianamente alla cura di Angelica e la ragazza non ha coetanei con cui condividere delle attività, come ad esempio dei giochi o la visione di un cartone in tv.
Una parte della quotidianità, Angelica, la condivide con Tiziana, vicina di casa che conosce da tutta la vita.
Tiziana si occupa della cura di Angelica ormai da molti anni, trascorrono insieme molto tempo, fanno lunghe camminate ogni giorno sia a piedi che con l’ausilio della carrozzina e tra le due è nato un rapporto speciale.
È proprio su questo legame che conta la mamma di Angelica per realizzare il migliore Dopo di Noi e Progetto di vita possibile per la figlia.
Cosa non potrà mancare nel Dopo di Noi e progetto di vita per Angelica?
Nel Progetto di vita individualizzato di Angelica, Tiziana dovrà avere un posto di rilievo.
Nel Dopo di Noi e Progetto di Vita individualizzato, Angelica avrà bisogno di spazi ampi e ben attrezzati: il suo passo incerto e zoppicante richiede stanze sgombre da eventuali barriere architettoniche e dotate di supporti, come ad esempio maniglie di appoggio fissate lungo le pareti.
Inoltre, è necessario dare la possibilità alla ragazza di potersi spostare con l’ausilio della carrozzina.
Vista la sua passione per i cartoni animati, sarà necessario predisporre una stanza o parte di essa alla visione della tv che contenga anche un divano e una poltrona.
Sarà necessario avere dei dvd o l’accesso ad un servizio streaming che permetta di vedere i cartoni preferiti della ragazza.
Nella casa dovrà anche essere presente una piccola libreria con libri illustrati per bambini e una radio per poter ascoltare la musica.
Bisognerà posizionare anche un ripiano che contenga tutti i giochi di Angelica dandole la possibilità di accedervi liberamente.
Angelica potrà vivere all’interno della sua attuale abitazione e considerato che ha piacere nell’essere circondata dalle altre persone e che questo favorirebbe l’inclusione e la socialità, potrebbe condividere la casa con altri ragazzi della sua età.
La soluzione abitativa ideale sarebbe un cohousing con poche persone (massimo 4) supportato da personale adeguatamente formato come:
- educatori
- OSS
- fisioterapisti
- psicologi.
Area dei bisogni: che tipo di supporto servirà ad Angelica nel suo futuro?
Per costruire un Progetto di Vita efficace è necessario conoscere approfonditamente i bisogni della persona interessata.
L’obiettivo deve essere quello di avere una panoramica a 360° della vita della persona cosicché il progetto possa essere il più completo possibile.
La ragazza ha bisogno di supporto per molti aspetti della sua vita e di questi bisogni sarà necessario tener conto nel predisporre il suo Dopo di Noi e Progetto di Vita individualizzato.
Angelica cammina con difficoltà, ha un’andatura zoppicante e quindi ha necessità di un aiuto, ad esempio appoggiandosi ad un’altra persona.
In alcuni momenti utilizza anche la carrozzina.
Per consentire ad Angelica di continuare a camminare, seppur con le sue difficoltà, sarà necessario spronarla quotidianamente a fare delle passeggiate, oltre alle sedute di fisioterapia programmate.
Ha bisogno di aiuto anche per fare la doccia e vestirsi.
È richiesto inoltre personale che si occupi della pulizia della casa e di preparare i pasti regolarmente poiché Angelica non è in grado di occuparsene. Necessita di aiuto anche durante i pasti, poiché non riesce a mangiare da sola, non riuscendo a portare autonomamente il cibo alla bocca, ed è quindi necessario imboccarla.
Il compito del Coach Familiare
All’interno di questa cornice il nostro compito come Coach Familiari sarà quello di sostenere le famiglie lungo tutto il percorso che porterà alla realizzazione e attuazione del Progetto di vita individualizzato.
Il Progetto individuale non è una semplice relazione sulle caratteristiche e i bisogni della persona.
Il lavoro del Coach familiare per la costruzione del Dopo di Noi e Progetto di vita individualizzato tiene conto di numerosi aspetti:
- punti di forza e difficoltà della persona;
- abilità possedute e da sviluppare/potenziare;
- caratteristiche psicologiche;
- dove abiterà la persona quando le figure di riferimento verranno a mancare e con chi;
- che tipo di abitazione sarebbe più idonea;
- il genere di sostegno di cui avrà bisogno nella vita quotidiana;
- che tipo di rete sociale è presente e come sarebbe possibile migliorarla;
- eventuali occupazioni lavorative future individuate in base alle caratteristiche della persona.
Il lavoro prevede inoltre:
- incontri periodici con il diretto interessato e con la famiglia;
- eventuale supporto nella presentazione della richiesta di attivazione del Progetto di vita al Comune di riferimento;
- mettersi in contatto con tutte le persone significative che faranno parte del Progetto di Vita della persona disabile come i familiari, gli amici, i professionisti che forniscono assistenza (come medici, fisioterapisti, operatori del centro diurno etc.) per poter raccogliere più informazioni possibili, che ci aiuteranno a capire che tipo di progetto intendiamo realizzare.
Tutti questi elementi richiedono tempo e competenze per essere indagate, affinché si possa avere il miglior risultato possibile.
Il nostro scopo è quello di fornire un aiuto concreto alle famiglie aiutandole a costruire un Progetto di Vita concreto, efficace e soprattutto cucito su misura sulla persona.
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