Legge 227/2021: punto di arrivo o punto di partenza?

Legge 227/2021 rappresenta un punto di arrivo o di partenza?

La Legge n. 227/2021 nuova legge in tema di disabilità è stata varata lo scorso 22 Dicembre.

Essa rafforza ancora di più quanto già stabilito da precedenti leggi dello Stato italiano (L. 328/2000) in tema di diritti delle persone con disabilità.

A mio avviso questa nuova legge ha un merito da sottolineare, perchè tenta di riunire, di collegare ulteriormente elementi e strumenti che già dovrebbero essere legati, e che forse a livello teorico già lo sono, ma che nella partica troppo spesso restano separati:

  1. progetto di vita
  2. valutazione multidimensionale e del funzionamento
  3. livelli essenziali di assistenza (LEA)
  4. qualità della vita.

Quante volte hai sentito parlare di questi aspetti? Credo molte, se hai una persona cara che ha una disabilità.

Credo che questi elementi vengano trattati spesso come delle isole di un arcipelago non collegate tra loro. Fanno parte di una medesima realtà, ma allo stesso tempo ognuna è a sé stante e viene applicata come se fosse separata da tutto il resto.

Ognuno di essi, in realtà, ha senso e significato se collegato e utilizzato per uno scopo comune ed in modo integrato con gli altri.

“Innovazione” della Legge 227/2021

La Legge n. 227/2021 a mio avviso sottolinea proprio la necessità di ricondurre tutte queste isole ad un unico arcipelago collegato, che consente e dà significato all’attività di ciascuna “isola”.

Al comma 1 dell’art.1 della Legge viene indicato il grande quadro di riferimento o meglio il fine che essa si pone di raggiungere, tramite l’attuazione di una serie di provvedimenti e l’applicazione  in sinergia dei vari strumenti che oggi abbiamo a disposizione.

al fine di garantire alla persona con disabilità di ottenere il riconoscimento della propria condizione, anche attraverso una valutazione della stessa congruente, trasparente  e  agevole  che consenta il pieno  esercizio  dei  suoi  diritti  civili  e  sociali, compresi il diritto alla vita indipendente e  alla  piena  inclusione sociale e lavorativa, nonché l’effettivo e pieno accesso al sistema dei servizi, delle prestazioni, dei trasferimenti finanziari previsti e di ogni altra relativa agevolazione, e  di  promuovere  l’autonomia della persona con disabilità e  il  suo  vivere  su base di  pari opportunità con  gli  altri,   nel   rispetto   dei   principi   di autodeterminazione e di non discriminazione

Che dire? Questo comma ha un mondo al suo interno. Ma andiamo con ordine.

Valutazione multidimensionale e profilo di funzionamento

Nell’articolo si fa riferimento ad una valutazione della condizione della persona.

Si parla da molto tempo di valutazione funzionale e di profilo di funzionamento.

L’art. 2 comma 2 di questa Legge prevede che tale valutazione sia effettuata utilizzando la Classificazione Internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute (di seguito ICF).

L’ICF, approvata nel 2001 dalla 54° Assemblea mondiale della sanità, si fonda sui principi della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità.

Tale strumento utilizzato in modo congiunto alla Classificazione Internazionale delle malattie (ICD), consente l’identificazione di un profilo funzionale, in accordo con quanto stabilito dalla suddetta Convenzione.

A cosa servono la valutazione multidimensionale ed il profilo di funzionamento?

La valutazione funzionale ed il profilo di funzionamento vengono utilizzati per la predisposizione del progetto di vita individualizzato e partecipato della persona con disabilità.

Il diretto interessato, cioè la persona con disabilità, deve essere coinvolto, in accordo con le sue possibilità, nell’elaborazione del progetto di vita, il quale deve riflettere desideri, obiettivi, aspettative e scelte della persona con disabilità.

In esso devono essere indicati:

  • sostegni
  • aiuti
  • facilitazioni
  • interventi

che consentano all’individuo il pieno ed effettivo godimento dei diritti e delle libertà fondamentali.

Un progetto di vita fondato su tali principi e che risponde a queste caratteristiche, contribuisce al miglioramento dello stato di salute e benessere della persona, oltre che della sua qualità della vita.

Chi deve essere coinvolto?

La legge 227/2021 stabilisce che nella valutazione multidimensionale e nella costruzione del Progetto di vita deve essere coinvolta innanzitutto la persona con disabilità, anche nel caso in cui sia soggetta a misura di protezione giudiziaria, o necessiti di sostegni ad intensità elevata.

Devono partecipare, inoltre, i familiari e tutte le persone che a vario titolo e a vari livelli possono fornire informazioni utili per redigere una descrizione il più completa possibile della persona con disabilità.

Attori del Servizio pubblico e del privato sociale (Terzo settore) è necessario che operino in sinergia e sotto forme di coprogettazione e coprogrammazione.

La legge 227/2021 prevede, inoltre, la possibilità di individuare, all’interno del progetto di vita, figure professionali che si occupino di realizzare e monitorare il progetto stesso, nonché garantire il confronto con la persona con disabilità e la sua famiglia.

Resta salva, ovviamente, la possibilità che sia la persona con disabilità stessa ad occuparsi di tale redazione e monitoraggio, in modo autogestito.

Disabilità e vita indipendente

In più articoli e commi della Legge 227/2021, viene ribadito il diritto della persona con disabilità ad effettuare delle scelte e l’importanza che siano individuati i sostegni necessari all’individuo per esercitare i propri diritti.

In questo senso si parla di:

  • servizi e sostegni volti all’abitare in autonomia;
  • modelli di assistenza autogestita in supporto alla vita indipendente di persone con disabilità in età adulta;
  • diritto alla domiciliarità delle cure e di servizi socio-assistenziali.

Tutto questo mira ad un unico e comune fine: promuovere la deistituzionalizzazione della persona con disabilità in età adulta ed allo stesso tempo prevenirne l’istituzionalizzazione.

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