Definizione della Qualità della Vita (QdV)
Per prima cosa è importante introdurre il termine Qualità della Vita (QdV), poiché ci si deve concentrare sul benessere delle persone con disabilità e sulla possibilità che possano raggiungere i più alti livelli di soddisfazione possibile.
Il Progetto di Vita ha come obbiettivo quello di garantire che la persona con disabilità sia protagonista della propria vita, delle proprie scelte ed azioni.
Per questo motivo l’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce la Qualità della Vita (QdV) come:
la percezione dell’individuo della propria posizione nella vita nel contesto dei sistemi culturali e dei valori di riferimento nei quali è inserito e in relazione ai propri obbiettivi, aspettative, standard e interessi. È un concetto ampio che incorpora in modo complesso la salute fisica della persona, le credenze personali e le relazioni con le figure salienti dell’ambiente in cui la persona vive.
Agli inizi del 1900 i concetti di “benessere” e “qualità della vita” furono prevalentemente associati al benessere economico, poi con gli anni successivi l’attenzione si è spostata da aspetti puramente materiali, ad aspetti più soggettivi come:
- grado di soddisfazione che la persona nutre per la propria vita;
- benessere psicologico;
- valori e aspettative della persona stessa.
Si è arrivati così alla conclusione che né le condizioni oggettive, né gli elementi soggettivi sono da soli in grado di definire la Qualità della Vita, ma entrambi sono necessari per comprenderla e analizzarla.
Ci sono tanti tipi di benessere e ogni persona può e deve identificare il livello di qualità della vita, che gli è più consono: ciò che può essere piacevole, importante e soddisfacente per una persona può non esserlo per un’altra!
La Qualità della Vita e i suoi Domini
I diversi modelli della Qualità della Vita (QdV) che si sono sviluppati negli anni, rappresentano i sistemi di riferimento teorici e pratici più validi ed efficaci che stanno alla base dei Progetti di Vita e dei programmi educativi e abilitativi individualizzati.
Questi modelli sono caratterizzati da aree di influenza che ognuno di noi ha nel definire la nostra QdV e queste aree vengono chiamate “Domini”.
I Domini sono di per sé aspetti fondamentali per la persona e sono definiti come “insieme di fattori che compongono il benessere di una persona”.
Gli Indicatori della Qualità della Vita sono la concretizzazione dei domini intesi come:
percezioni, comportamenti o condizioni specifici per i domini della QdV che riflettono il benessere della persona.
I modelli della Qualità della Vita
Il modello che oggi è più conosciuto è quello proposto da Schalock R. L., Verdugo Alonso M. A. (2002) “Handbook on quality of life for human service practitioners”, che individuano 8 Domini.
Tuttavia non è l’unico, anzi ci sono molte scuole diverse di pensiero.
Alla fine degli anni ’90 diversi autori concordavano sul definire la QdV come la possibilità che la persona ha di mantenere o cambiare la propria condizione, ovvero la possibilità di esercitare un controllo sul proprio ambiente e di effettuare delle scelte.
Poi col passare degli anni il concetto di Qualità di Vita è diventato un concetto multidimensionale che racchiudeva una serie di dimensioni strettamente legate al benessere individuale.
Un esempio è il modello di Felce, Perry (1995), secondo cui la Qualità della Vita di una persona dipende da:
- condizioni oggettive di vita della persona stessa
- grado di soddisfazione per le proprie condizioni
- possibilità di rendere concrete aspirazioni, valori e aspettative
Il tutto compreso all’interno di una cornice più ampia caratterizzata dalle influenze esterne (es: geografiche, storiche, culturali…) che interagiscono con le varie componenti oggettive e soggettive.
Nel 1995 Hughes ha individuato ben 44 Domini del costrutto di Qualità della Vita, tra cui i più semplici e importanti nella vita quotidiana sono:
- benessere psicologico e soddisfazione personale
- relazioni sociali
- benessere fisico e materiale
- autodeterminazione, l’autonomia e la possibilità di scelta
- possibilità di prendere decisioni
- integrazione e l’inclusione nella comunità
- sviluppo personale e la realizzazione di sé
- sostegno ricevuto dai servizi.
Questo dimostra che i vari Domini della Qualità della Vita (QdV) non devono essere presi in considerazione in maniera rigida.
Sono talmente tanti i modelli e i domini presentati, che devono essere solo un punto di riferimento per creare strumenti per i professionisti e per le persone con disabilità, fornendo opportunità ai soggetti di controllare aspetti della propria vita, nella maniera più adeguata possibile.
È importante utilizzare i modelli di riferimento in maniera flessibile perchè si può incorrere nel rischio che si ragioni solo in termini di Domini, dimenticandosi che davanti si ha una persona e che i suoi desideri, i suoi bisogni e le sue aspettative sono quelli da porre al centro dell’attenzione.
Conclusioni
Possiamo concludere dicendo che il termine Qualità della Vita viene oggi sempre di più utilizzato riferendosi non solo ad aspetti materiali/economici ma anche sociali, culturali, ambientali e di relazione interpersonale che contribuiscono a migliorare le condizioni di vita di una popolazione, di un gruppo di individui, di una persona ecc.
Per la costruzione di un Progetto di vita si inizia proprio dall’identificazione dei bisogni, degli interessi, delle aspettative e dei desideri della persona nella sua diversa abilità.
Pertanto, avere dei Domini di riferimento serve al professionista per seguire una strada, nella maniera più flessibile possibile, poiché non esiste un modello più giusto di un altro ma esistono i domini più consoni e adatti per le esigenze di quella persona.
È importante sempre mettere al centro dell’attenzione la persona e i suoi desideri piuttosto che seguire in modo meccanico una tabella che rischia di semplificare la complessità del benessere individuale.
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