Che cos’è la sindrome di Down? Conoscere, accogliere e costruire un futuro possibile
La sindrome di Down non è una malattia.
È una condizione genetica che accompagna la persona per tutta la vita, ma non la definisce.
Conoscere davvero cosa sia la sindrome di Down significa fare un passo avanti verso una cultura dell’inclusione, fondata su
- comprensione
- valorizzazione delle differenze
- attivazione di percorsi personalizzati.
La sindrome di Down non stabilisce chi una persona sarà. Stabilisce solo una delle condizioni del suo essere. Il resto lo fanno:
- esperienze
- legami
- opportunità
- progetti.
È per questo che oggi è più che mai importante investire su percorsi personalizzati, che non si fermino al sostegno scolastico o sanitario, ma guardino avanti, passo dopo passo, verso una vita adulta piena, rispettosa, dignitosa.
Ogni traguardo possibile inizia da una buona domanda, da un ascolto autentico e da una progettazione concreta.
Una variazione genetica, non una malattia
La sindrome di Down (o trisomia 21) è una condizione causata dalla presenza di tre copie del cromosoma 21, invece delle due normalmente presenti.
Le persone con sindrome di Down hanno alcune caratteristiche comuni – come un tono muscolare ridotto, tratti somatici peculiari, un funzionamento cognitivo diverso – ma ognuna di loro è diversa dall’altra, c’è chi:
- è più introverso
- ha un temperamento vivace
- ama i numeri
- si esprime meglio con le immagini
- comunica con la voce
- preferisce gesti o simboli.
Questa diversità all’interno della diversità è il punto di partenza per costruire Progetti di Vita autentici e personalizzati, in linea con quanto previsto dalla normativa vigente.
Obiettivi possibili: una visione per fasi di vita
In ogni fase del percorso di crescita è possibile dare forma a obiettivi concreti e realistici, che aiutino la persona a sviluppare competenze, autonomia e relazioni significative.
Ecco una panoramica orientativa.
Infanzia (0–6 anni): i primi passi nel mondo
In questa fase è importante intervenire precocemente, con obiettivi mirati allo sviluppo motorio, comunicativo e relazionale:
- sostenere l’acquisizione di abilità di base (camminare, afferrare, manipolare oggetti).
- promuovere l’imitazione, il gioco condiviso e l’esplorazione dell’ambiente.
- avviare percorsi logopedici, psicomotori o di comunicazione aumentativa se necessario.
- rafforzare la relazione con genitori e caregiver, valorizzando la reciprocità affettiva.
Età scolare (6–13 anni): apprendere, relazionarsi, partecipare
Durante la scuola primaria e media, gli obiettivi si spostano su:
- sviluppare le capacità di apprendimento attraverso strategie visive, concrete e personalizzate.
- favorire l’autonomia nella gestione di piccole routine quotidiane (vestirsi, usare il bagno, organizzare il materiale scolastico).
- consolidare le capacità comunicative, verbali o alternative, per poter esprimere desideri e bisogni.
- coltivare relazioni con coetanei, con attività inclusive scolastiche e extrascolastiche.
Promuovere l’autostima attraverso il successo e il riconoscimento.
Adolescenza (14–20 anni): costruire l’identità, sperimentare ruoli
Questa è una fase cruciale, spesso sottovalutata, in cui vanno costruiti obiettivi più orientati al futuro:
- sperimentare ruoli sociali diversi (studente, apprendista, volontario, sportivo…).
- rinforzare le abilità di scelta e autodeterminazione: “Che cosa mi piace?”, “Cosa preferisco fare?”, “Cosa mi dà soddisfazione?”.
- affinare le autonomie personali (igiene, denaro, spostamenti semplici).
- avviare esperienze di orientamento e inserimento lavorativo, anche in forma protetta.
- riflettere sulla sessualità, l’affettività e le relazioni, con accompagnamento educativo e familiare.
Promuovere l’autostima attraverso il successo e il riconoscimento.
Età adulta: progettare casa, lavoro, tempo libero
L’età adulta non va vissuta come un “dopo”, ma come una nuova fase del Progetto di Vita. Gli obiettivi, qui, possono includere:
- lavorare in contesti protetti o inclusivi, sulla base delle competenze e preferenze della persona.
- sperimentare forme di vita autonoma o semi-autonoma, attraverso co-housing, piccoli appartamenti supportati o esperienze di week-end abitativi.
- coltivare relazioni amicali e affettive, anche fuori dal nucleo familiare originario.
- organizzare il tempo libero in modo significativo: sport, arte, viaggi, attività di comunità.
- imparare a gestire le emozioni e il benessere, con il supporto di figure educative e sanitarie.
Un approccio che mette al centro la persona
In linea con quanto previsto dalla Legge 328/2000, dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (2006) e dal recente Decreto Legislativo 62/2024, l’attenzione deve spostarsi dal “problema” al Progetto di Vita.
La persona con sindrome di Down ha diritto a ricevere un accompagnamento progettuale che parta dai suoi desideri, dalle sue capacità, dai suoi tempi, per costruire tappe concrete di crescita.
Per un genitore, la diagnosi può essere inizialmente difficile da accogliere.
È importante ricordare che non si è soli, esistono:
- associazioni
- servizi territoriali
- reti di sostegno
- professionisti
che possono accompagnare ogni fase del percorso.
Nel metodo del Coach Familiare, le famiglie non vengono “istruite”, ma coinvolte in un cammino partecipato.
Si lavora insieme per:
- riconoscere i bisogni reali del figlio e della famiglia nel suo complesso
- attivare strumenti concreti di supporto (educatori, centri diurni, progetti abitativi)
- dare forza alla voce del ragazzo o della ragazza, rendendola protagonista del proprio futuro.
Guardare al futuro con realismo e fiducia
Oggi, molte persone con sindrome di Down lavorano, viaggiano, fanno scelte consapevoli, vivono in autonomia (con il giusto grado di supporto).
Le esperienze di co-housing, tirocini personalizzati, esperienze educative inclusive stanno crescendo in tutta Italia, ma perché tutto questo diventi realtà, serve un lavoro collettivo: famiglie, scuola, servizi, amministrazioni, aziende.
Un Progetto di Vita ben costruito non è solo un documento: è un processo che restituisce dignità, voce e protagonismo.
ph. Cliff Booth by pexels
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