Vivere con l’autismo severo
Quando si parla di autismo, è importante ricordare che esistono molte forme e livelli di intensità. L’autismo severo, corrispondente al Livello 3 secondo il(DSM-5 Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders).
In questo articolo vogliamo raccontare l’esperienza, in forma anonima, di una persona adulta con disturbo dello spettro autistico non verbale e comportamenti problema severi, per riflettere insieme su quali siano le condizioni necessarie a garantire una qualità di vita dignitosa e rispettosa.
Autismo severo: una storia complessa, un bisogno di stabilità
Il percorso di questa persona con autismo severo è stato segnato da vari tentativi:
- diverse convivenze
- contesti diurni
- supporto educativo domiciliare.
Negli anni, però, il quadro clinico si è aggravato: ai bisogni di supporto educativo si sono aggiunte fragilità sanitarie e un incremento significativo di comportamenti autolesivi e aggressivi.
Questo ha reso evidente l’urgenza di individuare una soluzione residenziale stabile, con personale qualificato e un ambiente prevedibile e protetto.
Perché i comportamenti problema non sono “capricci”?
Colpi autoinflitti, morsi, gesti aggressivi: spesso queste condotte nascondono un messaggio.
In assenza di linguaggio verbale, il comportamento diventa l’unico modo per comunicare dolore, disagio, frustrazione o bisogno di attenzione.
Come in altre “situazioni”, ma in particolar modo nei casi di autismo severo, a guidare l’osservazione è il modello HELP (Health, Environment, Life Experience, Psychopathology), che aiuta a individuare le cause possibili:
- Health (Salute): dolore fisico non espresso (problemi intestinali, mal di denti, effetti collaterali dei farmaci).
- Environment (Ambiente): ambienti caotici, cambi di routine improvvisi, scarsa prevedibilità.
- Life Experience (Esperienze di vita): traumi, apprendimenti errati, mancanza di esperienze positive.
- Psychopathology (Psicopatologia): difficoltà di regolazione emotiva, comorbidità neuropsichiatriche.
Quali condizioni sono davvero necessarie?
L’esperienza concreta insegna che nei casi di autismo severo, per garantire benessere e sicurezza, occorrono alcune attenzioni imprescindibili:
- Monitoraggio sanitario costante: osservare quotidianamente parametri come minzione, evacuazione, sudorazione, salute orale. In persone non verbali, ogni cambiamento fisico può manifestarsi con comportamenti apparentemente inspiegabili, ma riconducibili a malesseri sottostanti.
- Ambiente abitativo su misura: camera singola spaziosa, assenza di rumori forti, presenza di un’agenda visiva ben strutturata che illustri con immagini la sequenza delle attività della giornata. Fondamentale è anche garantire l’accesso quotidiano a piccoli spazi esterni, così da mantenere un contatto con l’ambiente e favorire la regolazione emotiva.
- Personale formato e consapevole: non basta avere operatori presenti: è indispensabile che abbiano una formazione specifica nella gestione dei comportamenti problema, nella comunicazione alternativa e nei protocolli di sicurezza non violenta. La figura di riferimento ideale combina competenze tecniche con una forte stabilità emotiva: una persona capace di mantenere calma e coerenza anche in situazioni di crisi, senza farsi sopraffare dalla reattività.
- Stile relazionale rispettoso e adulto: chi si occupa di persone con autismo severo deve sapere che il rispetto non è un concetto astratto, ma qualcosa che si traduce in ogni piccolo gesto quotidiano./vc_column_text]
Il rispetto non è un concetto astratto, ma un piccolo gesto quotidiano
Coloro che si occupano di persone con autismo severo devono sapere che il rispetto non è un concetto astratto, ma si traduce in ogni piccolo gesto quotidiano.
Questo significa:
- Evitare ogni forma di infantilizzazione o superiorità.
- Non trattare la persona come un “paziente” da controllare, ma come un adulto con desideri, preferenze, bisogni.
- Utilizzare sempre un linguaggio semplice, chiaro, mai ambiguo, accompagnato dall’uso costante di supporti visivi.
- Proporre le attività con un atteggiamento positivo, non imporle: l’operatore diventa una guida, non un sorvegliante.
- Prestare attenzione anche ai segnali più sottili di disponibilità o disagio, adattando il proprio comportamento di conseguenza.
Inoltre, è fondamentale prevedere momenti strutturati di supervisione clinica e aggiornamento periodico degli operatori.
Prendersi cura di persone con bisogni complessi significa anche prendersi cura di chi, ogni giorno, le accompagna con:
- Formazione
- Confronto
- Supporto emotivo e tecnico.
Un messaggio per le famiglie
Per le famiglie che vivono situazioni simili, è importante sapere che esistono strumenti concreti previsti dalla legge: il Progetto di Vita Individualizzato come previsto dalla legge 328/2000 e dalla legge 227/2021, le reti di supporto sociosanitario, la possibilità di accedere a soluzioni residenziali protette e personalizzate.
Ogni storia è unica, ma il principio resta lo stesso: anche in presenza di bisogni complessi, è possibile e necessario costruire percorsi di vita rispettosi, sicuri, sostenibili.
Nessuna persona deve essere lasciata sola nel proprio disagio o ridotta a un elenco di comportamenti problema.
Dietro quei gesti, spesso difficili da accogliere, c’è sempre un bisogno che chiede di essere ascoltato.
Vuoi saperne come il Progetto di vita può essere di supporto per persone con autismo severo?
