Cosa s’intende per autodeterminazione
Se si fa riferimento al concetto di qualità della vita, non si può non considerare il costrutto di autodeterminazione, meglio definita come:
la combinazione di abilità, conoscenze e convinzioni che consentono a una persona di impegnarsi in un comportamento autonomo, autoregolato e orientato all’obiettivo.
Consiste, in sostanza, nella capacità di scegliere fra varie opportunità, di orientare le proprie azioni e di superare con le proprie forze le sfide ambientali.
Per essere una persona “autodeterminata” è fondamentale:
- conoscere i propri bisogni, desideri ed interessi e stabilire gli obiettivi per soddisfarli;
- saper scegliere, decidere, progettare ed agire per portare a termine i propri progetti;
- valutare le conseguenze delle proprie azioni ed eventualmente modificarle al fine di raggiungere gli obiettivi desiderati.
Le persone con disabilità intellettiva o con autismo, a causa di deficit cognitivi e di comunicazione, possono incontrare molte difficoltà per sviluppare l’autodeterminazione, condizione necessaria all’adultità.
Per questa ragione, un valido ed efficace percorso educativo, che comprenda un’attenta analisi del contesto di vita della persona (ambiente domestico, famiglia, educatori, ecc..), può fare la differenza.
Sono sei i passi da compiere e sono di seguito elencati ed esplorati.
Indagare gli interessi e le motivazioni personali
Nelle persone con disabilità intellettiva o con autismo può essere difficile individuare e valutare gli interessi personali.
Le difficoltà possono essere dovute a:
- deficit di comunicazione, più o meno pervasivi
- scarsa varietà di esperienze da loro vissute, che inevitabilmente diminuisce le scelte e le opzioni desiderabili
- loro interessi, spesso ripetitivi e limitati ad attività che per gli altri sono noiose o sgradevoli.
Ecco quindi l’importanza di porsi nei loro confronti in una posizione di “ascolto attivo”, al fine di far emergere le preferenze ed ampliare, di conseguenza il numero di opportunità e desideri.
Al contempo, però, è importante anche educare all’esistenza dei limiti: non tutto ciò che si desidera può essere ottenuto.
Pertanto, diventa necessario insegnare loro a tollerare la frustrazione nelle situazioni nelle quali i loro desideri non possono essere soddisfatti.
Gli strumenti che possono essere impiegati per indagare gli interessi e le motivazioni personali sono:
- Analisi del comportamento in ambiente naturale: è una procedura “ecologica” che consente di elencare le attività preferenziali svolte alle quali l’individuo dedica maggior tempo.
- Osservazione sistematica delle preferenze: è una metodologia che utilizza apposite schede di rilevazione attraverso le quali, misurando alcuni parametri quantitativi del comportamento (frequenza, latenza, durata, intensità) è possibile individuare le situazioni e le attività più gradite e motivanti per la persona.
- Assessment multistimolo: è una procedura sistematica che permette di individuare gli oggetti e le attività preferite secondo un ordine gerarchico. Si presentano simultaneamente due o più situazioni/oggetti diversi e si osservano quelle/i scelte/i più frequentemente.
- Valutazione interattiva: è una procedura osservativa svolta in ambiente naturale. L’osservatore organizza delle attività ed interagisce con la persona, stimolandola, al fine di valutare le attività gradite e quelle meno gradite.
Insegnare a fare scelte e a comunicarle
Operare delle scelte ed esprimerle sono requisiti importanti per il raggiungimento dell’autodeterminazione.
Questo aspetto per le persone con disabilità può, però, rappresentare una difficoltà, aumentando i livelli di ansia esperiti e la frequenza di comportamenti inadeguati.
Una soluzione può essere quella di utilizzare strategie di visualizzazione.
Facciamo alcuni esempi:
- agenda-puzzle con scelta: per facilitare le scelte può essere costruito un modello al quale poter aggiungere delle tessere, proprio come un puzzle. Ad esempio, per aiutare la persona nella scelta del menù del giorno, i familiari o gli educatori possono presentargli due tessere, ciascuna con un alimento rappresentato, e lasciare che sia lei a scegliere il piatto che preferisce mangiare;
- organizzazione della giornata: un cartellone della giornata, esposto in tutti i contesti frequentati dalla persona, sul quale indicare le attività da svolgere (alcune fisse, alcune lasciate alla scelta).
Inoltre, generalmente le persone con disabilità intellettiva e/o autismo, a causa di capacità comunicative limitate, non riescono ad esprimere verbalmente le loro scelte. Pertanto, può essere d’aiuto utilizzare materiali visivi, quali PECS o VOCA.
Definire gli obiettivi e lavorare per raggiungerli
Proiettarsi nel futuro, delineando le proprie mete personali, e mettere in atto delle azioni per raggiungere degli obiettivi di vita possono essere aspetti molto critici per le persone con disabilità.
Per facilitare questo lavoro, può essere proposta una metodologia basata sull’autobiografia, la quale, ripercorrendo il percorso esistenziale della persona, la aiuterebbe a definire i contorni del proprio passato (ad es. esperienze vissute, ricordi), a prendere coscienza del presente (condizione attuale familiare, sociale e scolastica) e a proiettarsi nel futuro, imparando a riconoscere desideri e possibilità di cambiamento.
Prendere decisioni valutandone le conseguenze
Al fine di promuovere l’autodeterminazione, è importante anche educare al pensiero divergente, ovvero la capacità di individuare soluzioni e possibilità alternative ad un determinato problema, andando al di là di quella che è la situazione di partenza, e al pensiero condizionale, cioè la capacità di ragionare sulle conseguenze legate ad un comportamento, eventualmente modificandolo.
Le persone con disabilità tendono a ripetere strategie utilizzate nel passato per risolvere problemi attuali, non adattandosi alle nuove richieste ambientali.
Per favorire l’acquisizione di processi di ragionamento meno rigidi, si può ricorrere, ancora una volta, a strategie di visualizzazione, le quali aiutano a mantenere alto il livello di attenzione e di motivazione della persona, rendendo più facile e immediata la comprensione.
Ad esempio possono essere proposte attività che mostrino determinate azioni e situazioni, alle quali si collegano particolari conseguenze, in termini di comportamenti o di emozioni provate.
Per facilitare l’individuazione dei rimedi possibili ad un problema, può essere proposto un compito da eseguire e le relative soluzioni (alcune adeguate, altre no).
Automonitoraggio
La capacità di automonitoraggio è spesso molto compromessa nelle persone con disabilità intellettiva e autismo.
I possibili interventi includono:
- videomodeling: è una procedura di tipo comportamentale, sviluppato per facilitare l’apprendimento osservativo. La persona osserva dei filmati, nei quali i protagonisti sono impegnati in specifiche situazioni che richiedono pianificazione e monitoraggio delle azioni. Lo step successivo è quello di far imitare e praticare le operazioni viste in video;
- scheda di automonitoraggio: una volta individuata la finalità da raggiungere, quale ad esempio ridurre la frequenza di un comportamento, si costruisce una scheda, che la persona utilizza per contare le volte in cui emette il comportamento target. Per ogni progresso fatto, la persona verrà gratificata con rinforzi concordati insieme.
Organizzazione dell’ambiente
L’autodeterminazione non è solo il frutto di competenze individuali.
Anche le opportunità fornite dall’ambiente circostante svolgono un ruolo cruciale.
L’organizzazione dello spazio e degli orari delle attività deve essere flessibile, nel contesto familiare, scolastico e sociale.
Il sostegno, inoltre, deve prevedere la presenza di persone di riferimento:
- genitori
- educatori
- insegnanti
- compagni, ecc.)
che aiutino a risolvere i problemi senza sostituirsi alla persona con disabilità quando questo non è strettamente necessario.
L’aiuto fornito deve essere, quindi, misurato sulla base delle capacità individuali dell’individuo e non deve limitare il suo sviluppo ad “autodeterminarsi”.
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