La vita adulta delle persone con disabilità

Una Tavola rotonda sulla vita adulta delle persone con disabilità  

La vita adulta delle persone con disabilità è stato l’argomento della Tavola rotonda tenutasi venerdì 28 marzo 2025 al Teatro Snaporaz di Cattolica, sottotitolo dell’incontro “Progetti di Vita Autonoma e Dopo di Noi, le sfide da sostenere”.

E’ stato un momento di confronto con esperti, famiglie e operatori del settore e in questo articolo faremo un resoconto degli interventi.

 

Le domande delle famiglie sulla vita adulta dei loro figli con disabilità  

Alcune delle domande che accomunano tante famiglie di figli adulti con disabilità sono:

Chi si occuperà di mia figlia o mio figlio quando non ci saremo più?

Chi gestirà i risparmi che abbiamo tenuto per lei o per lui?

È proprio da queste domande delle famiglie che è nata questa Tavola rotonda dedicata a come sarà la vita adulta delle persone con disabilità.

Un incontro dedicato alle sfide e alle opportunità che questo argomento porta con sé, con particolare attenzione ai temi del Dopo di Noi e Progetto di Vita.

All’incontro, moderato da Pierpaolo Frontini, direttore della “Cooperativa Sociale Cà Santino“, hanno partecipato anche la sindaca di Cattolica Franca Foronchi e l’assessore alle politiche sociali Nicola Romeo.

Il Pierpaolo Frontini e Barbara Pasini, coordinatrice del “Centro per le Famiglie distrettuale Riccione“, hanno introdotto il tema, sottolineando da subito che il progetto di vita riguarda tutta la famiglia e non solo la persona con disabilità e che bisogna iniziare a lavorarci il prima possibile, senza aspettare che diventi un’emergenza.

 

Progetti di Vita e inclusione sociale: sfide e opportunità per le persone con disabilità  

Questo il titolo dell’intervento di Pietro Berti, psicologo esperto di Progetti di Vita e disabilità e ideatore del Metodo Coach Familiare.

Per evitare di trovarsi in una situazione d’emergenza, è fondamentale iniziare a pianificare per tempo e secondo Pietro Berti una delle principali criticità, soprattutto nei servizi pubblici, è proprio la mancanza di capacità nella progettazione.

Solide competenze progettuali dovrebbero essere insegnate agli operatori che si occupano della creazione dei progetti.

Berti mette in evidenza come spesso nei servizi viene prima creata la soluzione e poi si cerca chi ne può usufruire, quando in realtà un progetto dovrebbe prima partire dall’analisi della domanda, ovvero i bisogni della comunità.

Per esempio, non dovrei stanziare delle risorse per un laboratorio di ceramica, senza sapere prima che ho delle persone pronte ad usufruirne.

Un progetto non è un’idea, un progetto è una serie di specifiche tappe avendo raccolto tutte le possibili informazioni necessarie a definire degli obiettivi:

  • realizzabili
  • ragionevoli
  • sostenibili.

 

L’empatia è un aspetto fondamentale nel lavoro con la disabilità, ma purtroppo non basta, ci vuole competenza e abilità tecniche.

 

La legislazione è un grande punto di forza

Il Prof. Berti identifica nella nostra Legislazione invece un grande punto di forza. Per legge il Progetto di Vita è un diritto.

C’è stata un po’ di confusione nei servizi recentemente, dopo che è stata spostata la sperimentazione del nuovo modello unico al 2026, ma questo non significa che rimaniamo senza una norma, semplicemente continuiamo a utilizzare il modello attuale, in vigore dal 2000, fino a quando sarà definito un metodo comune a livello nazionale.

Altro aspetto fondamentale per Pietro Berti è il lavoro di rete.

E’ fondamentale il dialogo e la collaborazione tra famiglie e professionisti pubblici privati. Proprio in ottica di creazione di rete, a questo incontro organizzato come tavola rotonda hanno partecipato diverse realtà operanti nel distretto.

Ognuna ha portato a conoscenza del pubblico i propri servizi e opportunità.

 

Allenamento all’abitare e Amministratore di Sostegno 

Laura Bernacchia Franceschini, coordinatrice del Servizio Sociale Territoriale del distretto, nel suo intervento dal titolo “Sostegno alle famiglie: costruire oggi, scegliere domani” ha presentato i progetti di “allenamento all’abitare”, ovvero delle esperienze di vita autonoma in:

  • gruppo
  • cene
  • pranzi
  • fine settimana

 

in autonomia senza la presenza dei genitori, in prospettiva del Dopo di Noi.

Il direttore di “Volontarimini”, Maurizio Maggioni, ha invece presentato la figura e l’importanza dell’ADS, Amministratore Di Sostegno, ovvero quella figura nominata dal giudice, che aiuta il beneficiario nella gestione di attività quotidiane in cui necessita assistenza, dalla gestione sanitaria a quella burocratica o nell’amministrazione del denaro.

È una figura che entra in gioco solo dove serve, lasciando autonomia invece dove la persona non ha bisogno di aiuto.

Una pratica diversa dall’Interdizione attraverso cui invece la persona viene considerata incapace di intendere e volere, perdendo così la capacità legale d’agire.

Volontarimini offre la possibilità di essere aiutati nella pratica della nomina dell’ADS.

Ha partecipato alla tavola rotonda anche l’avv. Nasetti Carla, che ha contribuito a chiarire la figura dell’ADS e la pratica del Trust per persone con disabilità.

Si tratta di uno strumento giuridico che permette al genitore o caregiver di programmare la gestione del patrimonio lasciato in eredità al figlio con disabilità.

 

Presentazione di progetti di Dopo di Noi Durante noi

La cooperativa “Il Labirinto” e l’associazione “Insieme” presentano i loro progetti sul Dopo di Noi, risultato di 10 anni di Durante Noi.

Proprio come detto dal dott. Berti in precedenza, questi progetti sono nati dal bisogno delle famiglie e sono risultato della co-programmazione tra famiglie e rete dei servizi pubblici e privati.

Vengono presentati il progetto “Prove di volo”, che consiste in prove di indipendenza per le persone con disabilità, e anche accompagnamento alla separazione per i genitori.

Sono prove di vita adulta per le persone con disabilità.

 

Testimonianze ed esperienze

La fondazione “Caffè Salato” dispone invece di centri diurni e appartamenti di sollievo, ovvero appartamenti utilizzati famiglie, dove lasciare i propri figli con disabilità per un fine settimana.

La fondazione è il frutto del lavoro di rete tra famiglie e aziende della Romagna, e vede la disabilità anche come un’opportunità di crescita della società.

Offre diversi servizi, tra cui uno sportello d’assistenza per le famiglie, un avvocato esperto in disabilità per il supporto in varie pratiche, tra cui ADS e Trust, la pedagogista per corsi alle famiglie oltre che assistenza per i Progetti di Vita.

Marina Fabbri, direttrice della fondazione “San Giuseppe per l’aiuto materno e infantile” di Rimini, racconta come questa fondazione sia nata proprio grazie ai lasciti delle famiglie e così sono stati creati centri diurni e gruppi appartamento./vc_column_text]

 

Domande e approfondimenti sulla vita adulta delle persone con disabilità

Numerose sono state le domande del pubblico, eccone alcune con relative risposte:

Quanto è fattibile per una famiglia mandare una PEC per far partire il Progetto di Vita senza aver instaurato un dialogo precedentemente con i servizi? Non si rischia di intasare il servizio?

Pietro Berti risponde spiegando che il diritto al Progetto di Vita purtroppo non è automatico, ma è da esigere.

Dalla PEC parte il diritto, parte la legge e diventa un obbligo dell’ente risponderne. Il dialogo con i servizi è sottointeso.

Prima mando la PEC e faccio valere il mio diritto, a quel punto insieme ai servizi dialoghiamo per lavorare sul Progetto di Vita.

L’ente pubblico non dovrebbe interpretare questo come mancanza di rispetto, ma come punto di partenza nell’organizzazione del lavoro.

Organizzare il progetto sempre dalla domanda, nel caso del Progetto di Vita il lavoro parte dalla Persona e l’obbiettivo primo e ultimo è il bene di quella Persona.

E le famiglie che non hanno patrimonio? Che non lasciano un’eredità? Chi tutela mio figlio?

Anche in questo caso risponde Pietro Berti, spiegando che tutte le persone con disabilità sono tutelate dalla Costituzione.

Una persona con disabilità 104, non può mai essere lasciata senza posto dove abitare, anche in carenza di risorse.

Si lavora per tutti, non solamente per chi ha un patrimonio alle spalle.

Però la domanda sorge spontanea, in base a cosa avviene la scelta dell’abitazione per mio figlio? Anche in questo caso tutto viene deciso in base al Progetto di Vita.

 

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